J’ai assisté aux deux premières tables rondes d’un colloque sur la « nets@nté » en compagnie de Stéphane.
J’ai été assez déçu du niveau général des débats, et je pense que Stéphane aussi.
Ne croyez pas que je fasse la fine bouche ou que j’adopte la position de l’expert condescendant.
Car justement, je reste très ignorant des interactions entre la santé et internet, au delà du petit périmètre clos des blogs médicaux.
Évidemment, je lis les articles de Dominique Dupagne, Denise Silber, Marie-Françoise de Pange du Quotidien du Médecin, ou encore de Philippe Eveillard, mais encore une fois, le sujet reste au seuil de mes préoccupations virtuelles.
Je suis allé là-bas car Stéphane y allait et que j’escomptais apprendre des choses.
Ça n’a pas été le cas.
Pourtant, les invités étaient intéressants, notamment Célia Boyer, la directrice exécutive de la fondation HON, une chercheuse québécoise qui avait l’air très sympa et plusieurs représentants des ordres des médecins et des pharmaciens.
Mais au lieu de faire des présentations didactiques, les invités ont dû répondre à des questions ineptes et vides de sens.
Alors que Célia Boyer avait fait le voyage de Suisse, personne n’a eu la simple idée de lui demander ce qu’était le HONCode, et d’expliciter les 8 principes de la certification.
Au lieu de cela, on a fait endosser à HON un rôle de « gendarme » de l’internet santé, craint, qui plus est, ce qui est à mon sens à la fois une mauvaise interprétation et une ineptie.
HON n’a aucun moyen d’action hormis de retirer sa certification. Et alors ? Ce pouvoir est bien évidemment proportionnel à la diffusion et surtout à la reconnaissance de la certification HON.
Or, qui, en dehors du petit groupe qui s’intéresse à la question à l’HAS, du cercle qui fréquente ces colloques et de quelques acteurs de l’internet santé connaissent HON ?
Je vous propose une expérience, demandez à vos 50 prochains patients qui recherchent des infos sur internet, si ils connaissent HON. Ce sont quand même eux qui seraient les premiers concernés par cette certification. Si j’ai le temps, je le ferai: âge, utilisation d’internet pour rechercher des infos médicales: oui/non, connaissez-vous HON, en leur montrant le logo: oui/non.
Si certains sont intéressés, on pourrait même faire du multicentrique!
Dans le même ordre d’idée, un orateur a vanté son site qui se propose d’analyser les plaintes des patients internautes, de les retranscrire en symptômes et grâce à un système informatique de répondre par des conseils. Il a parlé longtemps et était très content de lui car son système était validé par des tas de gens biens, par le CNOM, et allait permettre de désengorger les filières de soins. D’un point de vue d’intelligence artificielle, le concept est intéressant. Mais comme l’a fait remarquer très finement le représentant d’un syndicat de pharmaciens, la loi HPST confie justement aux pharmaciens un rôle prééminent en première ligne du recours aux soins, et pas à internet.
Par ailleurs, ne serait-ce que d’un point de vue réglementaire la réponse ne peut pas être différente de « allez consulter votre médecin ». Seul le délai suggéré de consultation varie.
J’ai testé le système pour des boutons rouges qui grattouillent sur le thorax, et je n’ai pas trouvé les suggestions très pertinentes, même en me mettant à la place d’un patient lambda. J’ai même obtenu plusieurs fois la suggestion de contacter sans tarder le 15, en faisant des modifications à mon sens non significatives.
Désengorger les filières de soin, mouahahahahahahaha…
Stéphane et moi nous sommes fait la remarque qu’une grande partie des personnes qui parlaient ainsi si doctement de l’internet santé et de tout ce qu’il pourrait apporter de merveilleux aux patients n’avaient jamais exercé médecine, ou n’exerçaient plus depuis longtemps.
C’est si facile de dire ce qui est bon pour un patient quand on a pas la moindre idée, ou qu’on ne se souvient plus de ce que c’est (idem pour ce qui est bon pour les médecins).
Par contre, j’ai été agréablement surpris par le CNOM et son attitude assez pragmatique face à l’impossible régulation des sites internet tenus par des confrères et tous les problèmes de déontologie qui peuvent en découler. Avec Marie-Françoise de Pange, Stéphane, et le Dr Jacques Lucas, vice-président et « Monsieur Internet » du CNOM, nous avons eu une discussion trop courte mais très intéressante durant la pause.
Finalement, des deux sessions, c’était la pause jus d’orange qui était le mieux.
Grange Blanche 
Et il n’y a pas que les patients qui n’ont rien compris à ce qu’est HON. Rappelez-vous l’amendement présenté par une député PS de Haute-Garonne et accepté par le gouvernement. Cet amendement dans la loi HPST est censé obliger tous les sites certifiés HON à afficher en page d’accueil des liens vers des sites « officiels » tels la CNAM ou l’HAS.
C’est à dire que le fait d’être un site respectueux d’un certain nombre de règles nous vaudrait une « punition » nous transformant en agent d’accueil.
Je me suis entretenu avec l’auteure de l’amendement. Elle m’a expliqué qu’ainsi elle espérait créer un précédent et imposer en deuxième main la même chose à des sites santé non certifiés et plutôt marchands.
Il est certain que le gouvernement va imposer une telle mesure à des sites dont les sociétés mères sont côtées en Bourse !
Je crois que l’amendement vient d’être revu, mais je ne sais pas s’il est définitivement retiré.
L’autre jour, un patient m’a demandé où trouver une information médicale de qualité sur Internet, parce que sa femme avait cherché des trucs sur ce dont on l’avait opéré, et avait trouvé des tissus de conneries sur les forums.
J’ai pris un papier et un stylo et je lui ai expliqué le HONcode. Il a compris et a gardé la feuille. Je lui ai aussi donné l’adresse du site de l’HAS et ses guides ALD.
Mais lui avait déjà eu la démarche de se dire que les hystériques de certains forums ne donnaient peut-être pas une information fiable, plutôt qu’un vécu suggestif avec un énorme biais de recrutement des témoignages. Tout le monde ne l’a pas, et c’est vrai que c’est difficile pour l’internaute lambda de savoir où aller piocher ses informations. Même si les articles de Wikipédia constituent un fond s’améliorant de jour en jour, ils ne vont pas forcément apporter les réponses aux questions que se posent les gens, de par leur approche encyclopédique. Et la visibilité de nombreux forums et sites de vulgarisation au niveau bien bas brouille malheureusement les moteurs de recherche.
Lawrence je te rassure la suite fut identique. Une vision uniquement repressive vérouillée de l’information médicale. Les médecins savent eux seuls savent eux seuls peuvent dispenser l’info. Il faudrait qu’ils aillent voir le site du bon docteur simoncini.Une vision ultrapaternaliste du truc et complètement déconnecté de la réalité. On a eu droit à la diatribe anti journaliste alors que les journalistes médicaux français sont globalement très gentils avec les médecins.
J’ai vu des gens dont je me demandé si ils allaient vraiment sur internet.
Internet n’est qu’un reflet de la société. Il n’est pas la source des maux, c’est un caisse de résonance comme la presse, la télé, rien d’autre.
Je n’ai entendu parler que de répression, de controle, un peu d’éducation mais très peu on sait jamais si les patients pouvaient penser par eux même.
J’ai vraiment assisté à un colloque sur l’angoisse du vieux monde fasse à la nouveauté. Je suis sur que les moines copistes ont du avoir les mêmes colloques quand l’imprimerie est apparue.
Ensuite j’ai décroché pour des raisons médicales et j’ai été bien plongé dans la réalité après le virtuel. C’est une autre histoire.
Je reviendrai si j’ai le temps dire encore deux trois trucs.
En attendant j’essaye de vous montrer que le net c’est pas mal pour la diffusion des savoirs.
Bonjour,
que de posts d’un coup !
Je suis assez d’accord avec Kyste, le web est d’abord un partage, or « il y a toujours plus de choses dans 2 têtes que dans une ». Le problème, c’est toujours le même, il y a beaucoup de bêtises également et il faut savoir faire la juste part ! Et c’est là tout l’intérêt de HON, dont la plus grande faiblesse et de n’être pas connu.
Le colloque m’ayant intrigué, j’ai fait quelques recherches sur internet, et voici ce qu’on peut lire sur http://www.medias-sante.com : « Le net affole les compteurs du moral de la plus grande nation de la Terre, celle des patients » ou encore « Les professionnels de santé et les journalistes ont en commun de miser sur la confiance pour établir une relation de qualité durable avec les malades et les lecteurs. Cette confiance s’est forgée, au fil du temps, en suivant les chemins balisés par le respect de règles éprouvées autant par l’expérience que par l’adhésion à une éthique partagée. De tout cela l’internet semble faire table rase. » La vision me semble en effet assez restreinte, déjà car elle occulte de nombreux acteurs de la santé, qui sont enfin tous liés sur Internet, le patient au centre. La suite de la lecture promet d’être drôle…
A mon tour, et sur autre sujet, je vous recommande la conférence à venir Health 2.0 : http://www.health2con.com/paris2010/ dont vous avez déjà du entendre parler sur le blog de Denise Silber !
La vraie question est sur la teneur de la discussion autour du jus d’orange… =)
Chhhhuuuutttttt….
bonjour et merci ! Je te rends le compliment. Je lis grangeblanche.com Je n’étais pas présente à NetSanté.
Je dépose une info et un avis. L’info : Celia Boyer est française ; elle travaille en suisse à HON depuis quasiment ses tous débuts.
L’avis : HON n’est pas un gendarme, loin de là. Mais les Français réclament à corps et à cri un gendarme et veulent faire de la certification quelque chose de plus que ce que la HAS propose.
Ceci dit, la certification est un succès en nombre de sites certifiés. Elle l’est beaucoup moins en termes de notoriété
Mais si le nombre continue d’augmenter, les internautes tomberont de + en + sur des sites certifiés.
Merci d’être passée par là Denise!
Et merci pour l’info sur C.Boyer.
Je suis bien de ton avis pour HON, à qui on donne un rôle qu’elle n’a pas.
Tant que la HAS ne fera pas la promotion et surtout ni l’effort d’éduquer, HON restera inconnu et/ou son rôle sera mal défini ou perverti.
HON, comme si avoir la bannière allait protéger de dire n’importe quoi, comme si elle dédouanait l’auteur de tenter de faire de la qualité, comme si il n’était pas possible de coller un sigle HON sur un site non certifié.
Sur le net, il y a le meilleur « grange blanche » certifié HON, donnant une information de qualité, parlant de ce qu’il connait , et le pire, pas certifié, racontant n’importe quoi comme mon ami simoncini. Entre il y a de tout, des résistants à la certification HON comme moi qui essaye de ne pas raconter n’importe quoi et des certifiés qui racontent pas mal de conneries. Comment s’en sortir? Je ne sais pas. Je crois que tout repose sur le doute du lecteur, est ce que les références sont citées, est ce qu’on peut vérifier les dire ou les écrits etc.
Le net est une formidable source d’information un outil de communication géniale pour celui qui sait lire et décrypter l’information. Il y a un travail d’éducation à faire là dessus. C’est tellement plus simple de menacer du baton plutôt que d’apprendre à décrypter les messages moisis.
Il est évident qu’une fois qu’on a les outils pour distinguer le bon grain de l’ivraie ça marche pour autres choses que la santé.
J’avais vu les « bandes annonces » de cette conférence, qui m’a rappelé un de mes premiers boulot: l’organisation de conférences « scientifiques » pour le compte d’une « société savante » dont j’ai découvert qu’elle n’avait de savante que le très louche titre de Dr du président (ce qui fait que je n’ai pas fait long feu dans ladite entreprise :)). Depuis j’ai quelques réflexes quand je vois une conférence scientifique, et là ce que je vois ne me rassure pas du tout: pas d’information claire sur l’organisateur, le paiement en ligne n’a pas l’air sûr du tout, pas d’information sur qui encaisse l’argent, et le prix de l’inscription est prohibitif: 1000€ pour participer à une conférence de deux jours, c’est très, très cher…
Bref, j’ai pas confiance!
HON ne sera connue que si elle engage George Clooney pour sa promo ,what else ?