Les formations sur l’auto-INR, c’est fini.

Après pas mal d’hésitations, nous (avec l’IDE qui s’est lancée dans l’aventure avec moi) avons décidé de jeter l’éponge et d’arrêter les formations à l’utilisation du Coaguchek que nous faisions aux patients porteurs de valves mécaniques.

J’ai parlé de ces formations ici, ici et ici.

Tout d’abord, je n’ai aucun regret de m’être lancé dans l’aventure. L’auto mesure de l’INR est un concept séduisant, d’un point de vue technique et humain. Roche Diagnostics a été un partenaire dans l’ensemble tout à fait fiable et réactif (si j’ose dire). Les formations pratiques ont permis, je l’espère, de corriger les nombreuses connaissances erronées des patients, que nous avons été assez effarés de constater.

Nous jetons l’éponge, non pas pour un problème de fiabilité de la mesure, ni même pour une difficulté technique, mais plutôt parce que, au fil du temps, nous sommes devenus mal à l’aise pour répondre aux interrogations des patients. Probablement par méconnaissance, mais finalement ni les explications de Roche, ni celle d’une distinguée hématologue ne nous ont rassurées, mais surtout par ce que je pense être une approche de l’utilisation de l’auto-INR, déficiente de notre part.

Le concept de l’auto-INR est de ne plus faire ses INR au labo, à l’exception d’un double contrôle tous les 6 mois, contrôles requis par la loi.

Notre approche a été de ne pas dissuader voire de proposer à nos patients de faire des doubles contrôles, en tout cas en début d’utilisation.

Les patients ont effectué ces doubles contrôles d’autant plus facilement qu’il n’est pas simple d’arrêter de faire des prises de sang, ô combien importantes, faites souvent dans le même labo depuis 5, 10, 20, 30 ans.

De notre côté, nous étions curieux de comparer les deux INR, celui du labo et celui du Coaguchek.

Nous avons formé nos patients pour le mieux, leur expliquant comment se prélever et le cas échéant, l’importance de limiter au maximum le délai entre les deux mesures. Nous avons toujours conseillé à nos patients d’apporter leur Coaguchek au laboratoire.

La formation de Roche n’a absolument pas éludé le problème de la discordance entre les mesures (définie par une variation supérieure à 15%), qui est due le plus souvent à la différence entre les thromboplastines utilisées par le Coaguchek et les laboratoires de ville. La thromboplastine du Coaguchek est recombinante humaine, celle des labos de ville est le plus souvent animale. je crois savoir que les CHU utilisent plutôt une thromboplastine recombinante humaine.

La corrélation est parfaite quand les deux thromboplastine sont recombinantes humaines, comme l’illustre le graphique montré à la formation:

Nous nous vite aperçus que la corrélation était nettement moins bonne dans notre expérience:

L’INR moyen donné par le Coaguchek est de 3,68, contre 2, 83 pour le labo pour une série de 41 doubles mesures. La différence moyenne observée est de 17,46%.

Seules 36,59% des doubles mesures montraient une discordance de moins de 15%. À vue de nez la corrélation est excellente à condition de de pas observer un INR supérieur à 2,5-3 sur Coaguchek.  

Je me suis demandé si cela pouvait influer sur la conduite à tenir clinique. En utilisant les cibles des patients, j’ai regardé dans quel pourcentage l’INR des deux techniques induisait la même conduite à tenir (je n’ai pas pris en compte les conduite à tenir en cas d’INR très élevés, selon les recos HAS pour pas compliquer les choses). Par exemple, pour une cible à 2,0-3,0, si le Coaguchek répond 2,8 et le labo 2,4, la conduite à tenir est la même. Mais si le Coaguchek répond 3,2 et le labo 2,8, pour le même delta de 0,4, la conduite à tenir n’est pas la même. 

Et bien, dans 51,22% des cas, seulement, la conduite à tenir était la même.  Et c’est exactement là que ça devient douloureux. Que dire au patient? Augmenter? Diminuer? Même dose? Roche conseille de contrôler au CHU là, où les thromboplastines sont recombinantes humaines. Mais en pratique pour les patients, ce n’est pas simple, d’autant plus que le Coaguchek portait en lui la promesse d’une plus grande liberté.

Nous étions début août quand nous avons commencé à nous poser des questions existentielles avec mon IDE. Roche Diagnostics a alors émis une alerte sur ses bandelettes. C’est ballot, pour un fabricant de réactifs d’avoir loupé une modification des normes OMS sur les… réactifs, non? Notre confiance a flanché, mais nous avons adressé l’alerte à tous nos patients, et nous avons modifié nos topos.

Supprimer tous les INR supérieurs à 4,5, les seuls a priori faussés par le changement de norme OMS a nettement amélioré la situation, au moins du point de vue des données. D’un point de vue clinique, c’est une autre histoire.

L’INR moyen donné par le Coaguchek est de 3,11, contre 2, 68 pour le labo pour une série de 32 doubles mesures. La différence moyenne observée est de 11,11% (contre 17,46%). La discordance observée est inférieure à 15% dans 46,88% (contre 36,59%) des doubles mesures. On observe une concordance de la prise en charge (toujours hors INR très élevés) dans 59,38% des cas (contre 51,22%).

Malgré les mesures correctives, en attendant la large diffusion des nouvelles bandelettes, la différence observée est supérieure à 15% dans 53% des cas et surtout on ne sait toujours pas quoi dire aux patients dans 40% des cas.

J’ai échangé avec Roche qui m’a précisé que l’INR était mal standardisé, et que des variations importantes existaient en fonction du type de thromboplastine utilisée, et cela hors utilisation du Coaguchek. Ils ont aussi proposé des cibles adaptées pour le Coaguchek. Nous nous sommes enfin dits que nous pourrions attendre que les anciens lots de bandelettes deviennent caduques (15 mois), pour ne plus à avoir à expliquer aux patients que les INR>4,5 sont faux (ça fait mauvaise impression, croyez-moi) mais le coeur n’y est plus, et comme je l’ai dit en début de note, nous sommes un peu mal à l’aise quand les patients appellent et qu’ils ne savent pas quoi faire.

Pour terminer, nous avons eu environ 10% d’abandon pur et simple de l’utilisation du Coaguchek, du fait des discordances le plus souvent mais nous avons aussi des patients absolument ravis de l’appareil (en général, ils ont entre 2-3 d’INR, comme une montre suisse).

Le Coaguchek est utilisé apparemment sans souci chez les enfants depuis 2008. Malgré cela, nous n’avons pas osé (eu le courage?) de faire le saut de la foi (oui, je regarde mes ados jouer à Assasin’s Creed) avec les patients pour un contrôle intégral par auto-INR. 

Je pense qu’il faut se faire son idée soi-même, mais avoir bien conscience de l’amplitude réelle des discordances, et être prêt à les prendre en charge. Là-dessus, nous sommes certainement plus à blâmer que la technique.

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Je souhaite adresser un immense remerciement à Mme Agnès Pelladeau qui m’a fait connaitre cette technique ainsi qu’aux équipes de Roche Diagnostics qui nous ont accompagnés tout au long de cette aventure.

Accident de personne

« Accident de personne » est un euphémisme utilisé par les agents SNCF pour parler des collisions, le plus souvent mortelles entre un train en marche et une personne. Il s’agit souvent d’un suicide. On parle habituellement, à raison, du/de la suicidé(e), de ses motifs, de ses proches si il/elle en avait…

(Source)

Mais on ne parle jamais du mécanicien qui était dans la motrice, jamais.

À la fin d’une carrière, presque tous les mécaniciens ont eu un accident de personne. J’en ai croisé un qui en était à son quatrième. Certaines lignes, voire tronçons de lignes, sont plus à risque.

J’en ai rencontré un qui m’a marqué.

Il a à peu près mon âge, il paraît un peu abattu. En le faisant allonger, je lui demande quand il a eu son accident de personne: « vingt-deux jours et deux heures ». Il a vu un homme sortir brusquement des broussailles, se mettre au milieu de la voie,rentrer la tête dans les épaules, la tourner pour ne pas voir, puis le choc sourd et la vibration.

Ils étaient deux dans l’habitacle. Son collègue est allé voir ce qui restait du corps, lui est allé faire le relevé des dégâts sur l’avant de sa motrice. « Il y en avait partout ».

Depuis vingt-deux jours et deux heures, quand il ferme les yeux le soir, il revoit l’homme qui rentre la tête dans les épaules.

Bad Blood

J’ai reçu Bad Blood, le livre que John Carreyrou (le fils de Gérard) a écrit sur l’affaire Theranos vendredi en fin d’après-midi et je viens de le finir (entre temps, j’ai déménagé partiellement, tondu la pelouse, vu un mauvais Star Wars -Solo-, assuré une consultation, et aussi nourri mes deux ogres).

Je m’intéresse à cette histoire depuis mai 2016 (ici et ici). J’ai beaucoup lu, et j’en ai pas mal parlé, ce qui m’a valu l’honneur d’être suivi par Patrick O’Neill qui était à l’époque le Chief Creative Officer de Theranos (pour voir son excellent travail par ailleurs, c’est ici).

J’ai aussi suivi un moment sur Twitter le très mystérieux Richard Fuisz, (médecin, entrepreneur, agent de la CIA…) dont je ne voyais pas trop le rôle dans l’histoire (maintenant je sais). Quand j’ai appris que John Carreyrou allait publier un bouquin, je me suis demandé si j’allais l’acheter. Primo car je pensais en savoir beaucoup et secundo car mon anglais déficient allait probablement rendre cette lecture pénible.

Je l’ai lu donc en deux jours, en ayant du mal à en décrocher. C’est très bien écrit, c’est efficace, c’est haletant comme un thriller, sauf que c’est vrai. La construction me fait penser à un roman de James Ellroy où une multitude de petites histoires permet de mieux dessiner la grande.

Je n’ai pas tourné 5 pages sans apprendre quelque chose de nouveau.

John Carreyrou réussit le tour de force de rendre excitant un ionogramme sanguin.

Ses explications sont claires, nettes, précises, et je n’ai rien lu de médicalement faux.

Mon intérêt pour l’histoire de Theranos est professionnel, mais aussi, il faut bien le dire, lié au charme quasi surnaturel de Elizabeth Holmes. Le livre permet de rompre ce charme et de la voir comme elle est, une sirêne qui envoute ceux qui l’écoutent pour mieux les perdre. Et elle a fait se fracasser sur des rochers des centaines de personnes: collaborateurs, investisseurs et surtout patients.

Le portrait du numéro 2, son chéri par ailleurs, le très vulgaire Sunny Balwani est truculent: John Carreyrou le voit plus en patron de night-club (il en a les compétences médicales) qu’en vice-président d’une biotech de la Silicon Valley.

(Source)

Aucune faute dans ce récit, donc. À lire si vous vous intéressez à la médecine et à la Silicon Valley, mais aussi aux ressorts sombres de l’âme humaine qui nous font rechercher la gloire et l’argent quelqu’en soit le prix. 

Initiation à l’hypnose

Hier je racontais sur Twitter une consultation que j’ai faite avec un enfant autiste hyperactif. Et comme l’histoire a intéressé pas mal de monde, je vais la développer un peu ici.

Je vois donc un enfant de 11 ans pour un bilan cardiovasculaire. Ce n’est pas mon habitude, mais je connais son adorable famille depuis des années.

La consultation s’est étonnamment bien déroulée, à tel point que la famille m’a proposé en riant de les accompagner à chacune de ses (nombreuses) consultations futures.

En fait, je n’ai strictement rien fait d’extraordinaire. Je l’ai observé à son entrée dans la salle et je l’ai écouté. Il était à ce moment précis intéressé par trois choses: les couleurs, les chiffres et les glaces. Je lui ai montré tranquillement les couleurs qu’il voulait voir en écho-doppler, je lui ai fait tenir la sonde et décidé quand appuyer sur les boutons. Pour les chiffres, je lui ai fait calculer combien de pinces il restait à accrocher aux électrodes ECG en sachant qu’il y en a en tout 10, et que j’en avais déjà accroché 4. Pour les glaces, c’était un peu plus difficile. Je lui ai dit que 1 électrode=1 médaille sur la poitrine=1 glace.

En fin de consultation, j’ai fait une expérience. Je lui ai fait un cadeau qui me plaisait, un bateau en papier avec son ECG (j’ai pensé à JR). Il ne l’a même pas regardé.

Rien de fou, donc, et j’ai bien conscience que cette consultation aurait pu être un calvaire pour lui et sa famille, comme celle de la veille.

Je me suis servi de son univers pour créer une bulle sécurisante.

En fait, j’ai utilisé les rudiments d’une technique qui suscite pas mal de fantasmes, l’hypnose.

L’hypnose spectacle permet de prendre le contrôle partiel d’un individu. L’hypnose médicale, au contraire, redonne le pouvoir au patient, au sein d’une bulle de sécurité que le praticien construit avec lui.

L’hypnose médicale m’a interpellé, car elle permet réellement de remettre le patient au centre de son processus de soin, nous sommes donc aux antipodes du néant intersidéral que m’évoque cette expression quand je la lis dans les procédures HAS de certification.

J’ai vu passer il y a quelques mois un patient opéré d’une cure de faux-anévrisme fémoral sous hypnose, et je me suis demandé si cette technique pourrait m’être utile pour optimiser les soins des patients algiques et/ou anxieux en post-opératoire, ou au cours de soins douloureux.

J’en ai parlé il y a quelques temps sur Twitter et deux semaines plus tard je me retrouvait dans le cabinet d’une consoeur qui pratique l’hypnothérapie à côté et aussi en soutien de son activité classique de médecin généraliste. Quand je suis sorti de son cabinet, je me suis dit qu’elle était l’honneur de la Médecine humaine et humaniste.

On a parlé 2h30, et j’ai trouvé sa démarche passionnante. J’ai aimé son approche à la fois rigoureuse et imaginative. Pas besoin d’avoir un don, ou un pendule en améthyste, de faire avaler aux patients des granules sucrées magiques, pas besoin non plus de pentagramme sur le plancher. Elle écoute ses patients, et crée une bulle sécurisante avec eux. Bon, il faut bien avouer que la consoeur m’a vraiment impressionné par son imagination et sa capacité à susciter des images ayant un sens pour le patient (épave au fond de la mer=catastrophe passée, mais elle héberge maintenant une vie éclatante de couleurs). Je ne m’en sens pas incapable, mais je perçois le travail qu’il me reste à accomplir pour arriver à son niveau. Elle a su me montrer qu’il n’y avait littéralement rien de sorcier dans l’hypnose.

Tu te mets en hypnose tous les jours quand tu fais un trajet habituel en voiture. Une fois arrivé, as-tu conscience du trajet parcouru ou de sa durée? Non? Et bien, c’est parce que tu t’es mis sans t’en rendre compte en état de conscience modifiée 😯 .

Cet exemple m’a marqué, et je me suis rendu compte que tous les soignants utilisent l’hypnose, sans s’en rendre compte: « je vais faire une petite piqure » (suggestibilité), « racontez-moi ce que vous faites dans la vie » (hyperabsorption de l’attention), « ça va brûler un petit peu -alors qu’on fait un gros trou- (dissociation), voix douce, gestes calmes…

J’ai envie d’aller plus loin.

Je suis totalement incapable de faire rentrer quelqu’un en état hypnotique. Depuis notre conversation, j’ai lu un excellent bouquin sur l’hypnose qu’elle m’a conseillé, mais le quotidien trépidant et la rédaction de mon mémoire pour le DU d’assistance cardiaque m’ont beaucoup occupé, je ne suis donc arrêté en chemin.

Hier,  devant ce petit bout de chou, je me suis souvenu de ce que la consoeur m’a dit, et je pense que ça a modifié mon approche avec des conséquences heureuses. Avant notre rencontre, j’aurais fait ce que j’ai toujours fait avec les rares enfants que j’ai croisé en consultation: faire un bateau en papier, dessiner un visage au marqueur sur un gant gonflé… Mais hier, le bateau en papier ECG me l’a bien montré en fin de consultation, c’était à moi d’entrer dans son univers et pas à lui de rentrer dans le mien.