La difficile quête de l’indépendance

La définition même du mot indépendance est difficile à cerner.

Selon le Wiktionnaire:

indépendance /ɛ̃.de.pɑ̃.dɑ̃s/ féminin

1. État d’une personne indépendante.

On n’a pas beaucoup avancé, allons voir la définition de indépendante:

indépendant masculin

1. Qui ne dépend pas de telle personne ou de telle chose, qui ne lui est pas subordonné.

* Il commande un petit corps d’armée indépendant du général en chef.

* Son zèle fut toujours indépendant des circonstances, des événements.

* Sous la domination du Saint-Empire, Metz était une ville autonome, indépendante de l’évêché. — (Léon Berman, Histoire des Juifs de France des origines à nos jours, 1937)

2. Qui n’a pas de rapport, de relation avec quelque chose d’autre.

* Ce point est indépendant de la question.

* Le cabinet est indépendant du reste de l’appartement.

3. (Absolument) Qui est libre de toute dépendance.

* Elle menait une vie très indépendante, passait ses après-midis et les soirées dans les salons où l’on papotait indéfiniment. — (Out-el-Kouloub, Zaheira, dans « Trois contes de l’Amour et de la Mort », 1940)

* Il a son logement indépendant.

* Un vrai sage a l’âme indépendante, le caractère indépendant.

Je présume que, lorsque A donne de l’argent à B, indépendamment de toute autre considération de morale ou du pourquoi du comment, on  ne peut pas dire que B soit indépendant de A.

Pourquoi je vous lis le dictionnaire?

Parce que Julielyo m’a fait découvrir il y a quelques jours un document très intéressant de la HAS. Il s’agit, sous forme d’un fichier Excel®, des données de l’année 2009 issues de la déclarations des aides versées aux associations par les industriels de santé. Pour mémoire, cette déclaration a été rendue obligatoire par la loi HPST (article L 1114-1 du code de la Santé Publique, et article 74 de la loi Hôpitaux, patients, santé, territoires du 21 juillet 2009).

De ce fichier assez conséquent, je retiens deux données, une pour rire, l’autre pour réfléchir.

Celle pour rire: je voudrais remercier chaleureusement la société ConvaTec au nom des 18 associations que cette entreprise a aidé sous forme numéraire ou non, de façon directe ou non  à concurrence de la somme totale de 0€ (environ 0 francs pour ceux qui ont encore du mal avec la conversion). Je présume que c’est une erreur de base de données, sinon j’imagine la tête des trésoriers quand ils ont reçu leur chèque de 0€ ou leur o imprimante laser toute neuve…

Celle pour réfléchir, que je vais garder anonyme par charité laïque.

Dans la liste, on trouve une association qui milite pour la reconnaissance d’une maladie méconnue des médecins et des pouvoirs publics, malgré son impressionnante prévalence dans la population générale et ses effets dévastateurs sur la vie des patients qui en souffrent. Ce que je ne conteste pas, je ne connais rien sur cette maladie.

Mais ça me rappelle quand même furieusement les 10 critères qui caractérisent le disease mongering selon Lynn Payer.

Bon, maintenant, oublions un temps ces considérations subjectives et regardons les chiffres et les lettres.

Les chiffres, d’abord: l’association a reçu en 2009 une aide monétaire unique (pas d’aide en nature) de la part d’une seule firme pharmaceutique. Cette aide correspond environ à 15% des cotisations annuelles versées par ses adhérents (calcul fait avec la base de données de la HAS et les informations disponibles sur le site de l’association, nombre approximatif de cotisants et montant de la cotisation).

Vous ne serez pas surpris d’apprendre que cette firme pharmaceutique commercialise justement un des deux traitements spécifiques qui ont une AMM en France pour traiter cette maladie.

Revenons un instant sur des considérations subjectives.

Cela ne me choque pas du tout. Sans l’argent de l’industrie, le tissu associatif  de patients et tout ce qu’il entreprend au quotidien serait sans contestation beaucoup moins dense. D’autre part, on ne peut pas non plus demander à une firme de donner de l’argent à une association de patients, alors qu’elle ne commercialise de traitement ni ne fait de recherche sur leur maladie. On n’est pas dans le monde des Bisounours. Ou alors, il faudrait créer un machin (au sens gaullien du terme) administratif énorme qui regrouperait toutes les aides des firmes pharmaceutiques et les redistribuerait de façon indépendante aux différentes associations… Ça s’appellerait un impôt et vous imaginez le tableau… Maintenant, est-ce « sain » que des firmes se subordonnent des associations de patients qui peuvent faire pression sur les médecins, les pouvoirs publics et influencer d’autres patients?

Fin temporaire des considérations subjectives.

Passons aux lettres.

Quand on tape l’acronyme de l’association dans Google, on tombe en premier sur une page du site officiel de la firme en question, et seulement en second, sur le site de l’association.

La page du laboratoire est assez marrante, car on y sent une énorme envie frustrée par une législation française tatillonne. La maladie en question fait partie très curieusement d’un onglet nommé « Nos produits »:

Photobucket

Sur la page, à côté de cette colonne d’onglets, on peut consulter la liste des produits commercialisés par la firme, notamment celui qui a l’AMM dans la maladie. Si on clique sur le nom de la maladie, que j’ai caché, la page change, et on tombe sur un descriptif de la maladie et surtout un entretien avec le responsable de l’association (et bien entendu un lien vers le site de cette dernière).

Arggggghhhhhh, on sent que le laboratoire aurait tant voulu mettre sur la même page à la fois la maladie, le mot de l’association et son traitement… Petit papa Freud aurait certainement interprété ainsi cette bizarrerie, classer des pathologies dans la section « produits de prescription ».


Le site de l’association est très bien fait par un prestataire de services basé sur l’Île Maurice, avec des animations sobres d’un bel effet et il est certifié HON. Une rapide recherche dans le Whois montre que le domaine appartient au responsable de l’association

Je me suis dit, chouette, on va pouvoir retrouver le lien entre l’association et la firme, puisque tout respire la transparence sur cette page.

Et ben, pas vraiment.

On retrouve cette phrase farouche et fière en bas de page d’accueil, très probablement demandée par la certification HON:

Photobucket

Je trouve cette phrase très ambiguë étant donné la réalité du lien financier qui lie cette association avec une firme pharmaceutique.

Par ailleurs, pour essayer d’être systématique, j’ai effectué une recherche sur le domaine de l’association avec comme critère le nom du laboratoire. Cette recherche ne permet de retrouver qu’un seul lien (d’ailleurs périmé) vers le portail francophone du site officiel canadien de la firme.

Donc, sauf erreur, à aucun endroit, du moins sur la partie publique de son site, l’association ne parle de ce lien financier, alors qu’en page de garde elle revendique haut et fort son indépendance totale.

Et en définitive, pour cet exemple, c’est uniquement cela qui me choque.

Maintenant, dans sa section Prise en charge, le site de l’association mentionne sous forme de DCI et sans aucune discrimination le traitement de son donateur et celui du concurrent. Ce dernier ne lui en tient d’ailleurs pas rigueur, car sur la page de son site officiel, il cite l’association et propose un lien. Par contre, il n’y a pas d’entretien avec son responsable. Là non plus, l’association ne propose aucun lien pour aller vers le site du concurrent.

Synthèse de tout cela?

Indépendance, transparence, fiabilité et crédibilité…

Vaste débat.

Auteur : Jean-Marie Vailloud

Cardiologue de formation, je suis aussi l'administrateur du blog Grange Blanche.

10 thoughts on “La difficile quête de l’indépendance”

  1. Le syndrome existe une des causes est l’insuffisance rénale chronique, c’est un bon moyen de savoir si les gens dialyse bien, la disparition de la symptomatologie. Ensuite je ne sais pas si on peut en faire une entité nosologique à part entière. Bien joué de ne pas citer le truc pour ne pas te retrouvé noyé de commentaires disant à quel point tu es un salopard de ne pas y croire.

  2. rassurez vous ! je n’ai pas trouvé(pas beaucoup cherché non plus)
    j’ai ricané de voir l’utilisation du pluriel « se voulant indépendante, elle n’accepte et ne reçoit aucun fonds publicitaires »…(vieilles réminiscences littéraires).
    je fais partie de ces « bisounours? » qui estime qu’une association est indépendante quand elle ne vit que des cotisations de ses adhérents. déjà demander une subvention de la municipalité c’est un compromis.
    j’ai souvenir d’un concert d’école de musique que la grande surface du coin avait subventionnée à condition que son logo apparaisse sur le piano. j’aurais refusé de jouer sur ce piano (mais on ne m’a pas demandé mon avis et peut être que le concert n’aurait pas eu lieu )

    1. Merci!

      J’aime beaucoup Hokusai.

      « Depuis l’âge de six ans, j’avais la manie de dessiner les formes des objets. Vers l’âge de cinquante, j’ai publié une infinité de dessins ; mais je suis mécontent de tout ce que j’ai produit avant l’âge de soixante-dix ans. C’est à l’âge de soixante-treize ans que j’ai compris à peu près la forme et la nature vraie des oiseaux, des poissons, des plantes, etc. Par conséquent, à l’âge de quatre-vingts ans, j’aurai fait beaucoup de progrès, j’arriverai au fond des choses ; à cent, je serai décidément parvenu à un état supérieur, indéfinissable, et à l’âge de cent dix, soit un point, soit une ligne, tout sera vivant. Je demande à ceux qui vivront autant que moi de voir si je tiens parole. Ecrit, à l’âge de soixante-quinze ans, par moi, autrefois Hokusai, aujourd’hui Gakyo Rojin, le vieillard fou de dessin. »

      1. Vous êtes nuls tous les deux, la FM est une vraie maladie méconnue des médecins et des pouvoirs publics, mais dont la prévalence est énorme (entre 1.85 et 59.7% selon les études) qui provoque une terrible souffrance physique et psychologique (tu devrais connaître ça, Yann!), et pour laquelle il existe des traitements efficaces qui ne demandent qu’à être prescrits.

        1. Avec ce commentaire j’espère que tu aura ta consultation pleine de FM avec des douleurs thoraciques car manifestement tu es un des rares cardiologues a te passionner pour cette maladie😉
          Un cardiologue prescrire des IRS, remarques ils ont une petite activité antiagregante…

  3. Cool d’avoir un correspondant cardiologue spécialisé pour cette affection sur Marseille, je fais chauffer mon imprimante pour les lettres de demandes d’avis!

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