Les patients aussi, ont leurs coquilles vides…

Depuis peu, mon compte Twitter a un nouvel abonné, @journalpatients ,le compte du site web « Le journal des patients: premier site d’informations par maladie destiné aux patients et à leurs proches » .

Premier en terme d’audience, ou en terme chronologique? (Entrepatients.net date au moins de 2010.)

Comme je suis curieux, j’ai regardé qui ils étaient. A cette heure, ils ont oublié de remplir leur section « à propos » .

La section « mentions légales » est un peu plus explicite, ce sont des lyonnais! Hasard rigolo, leur quartier est celui de mes jeunes années de médecine (place Guichard, Préfecture, le nouveau palais de justice…).

Youpi, salut les copains!

Je suis tombé sur leur article sur le fingolimod, le Gilenya®, un nouveau traitement de la sclérose en plaques (SEP).

Je ne suis pas un grand connaisseur de ce traitement, ni ce cette maladie, mais j’en ai pas mal entendu parler.

D’abord, contrairement à ce qui est écrit dans l’article, cette molécule est commercialisée depuis le 16 décembre 2011 (l’ANSM a aussi fait une petite coquille dans le texte). Comme vous pouvez le constater, cette molécule est sous surveillance renforcée pour des problèmes cardio-vasculaires graves (ça, je connais).

Dommage que cet article n’y fasse aucune mention, ça me semble être un détail important pour le patient qui le lirait et qui pourrait être séduit par l’expression « efficacité prouvée ». Malheureusement, tout n’est pas si simple, et il n’y a pas que des bénéfices à prendre un traitement. D’où la notion de balance risques/bénéfices.

Le 3 avril dernier (un temps infini, à l’échelle d’internet), l’ANSM avait émis cette lettre aux professionnels de santé, afin de les informer sur la nécessité d’une surveillance renforcée.

D’ailleurs, en pratique, c’est ce qui est fait, je vois passer de telles consultations:

Sur la même page de cet article « informatif », se trouvent aussi des publicités contextuelles insérées par AdSense, la régie publicitaire de Google:

Et là, ça me gène beaucoup plus. Je ne suis pas certain que le rapport risques/bénéfices de ces méthodes de traitement de la SEP aient été scientifiquement évaluées.

Pourtant, dans la rubrique « Associations » , on trouve du beau monde, des associations reconnues de patients, par exemple l’association « Vivre sans sa thyroïde » .

Ces associations sont-elles partenaires du site? L’endossent-elles?

Par contre, ce site est partenaire avec un site communautaire dédiés aux patients, touspatients.com. Ça tombe bien, les deux sont publiés par la même société lyonnaise.

Je me suis inscrit, c’est un peu vide pour l’instant, mais je pense que comme leurs homologues, les sites communautaires spécifiques aux professionnels de santé, ils viennent juste de commencer, et donc que c’est normal…

On peut notamment y déclarer l’effet secondaire d’un médicament.

Ils transmettent cette déclaration à l’ANSM (et à l’industrie)… après que « L’équipe médicale de Tous Patients analyse votre déclaration et fait des recherches bibliographiques sur votre cas »

😯

Pourquoi ne pas avoir fait un lien direct avec la page dédiée de l’ANSM, qui est certes aussi ergonomique qu’un tracteur soviétique, mais qui est le seul interlocuteur validé?

(Question faussement naïve).

Je suis allé jeter un œil dans la section « médicaments pour la sclérose en plaques », et là-aussi, la proximité avec des publicités pour des méthodes « thérapeutiques » particulièrement discutables me pose un réel problème:

Chez entrepatients.net, l’ambiance est un peu différente. On y trouve de la pub pour des cartouches d’imprimante, les informations commerciales sur des spas sensationnels et même une base de données sur les médicaments, fournie par la BCB:

Chacun remplit une sorte de questionnaire de santé, que l’on peut partager avec ses « amis », ou tout les inscrits, en fonction de ses paramètres de confidentialité. Évidemment, ça fait curieux pour un médecin qui est particulièrement concerné par le secret médical:

Donc un mélange un peu curieux…

Les sites communautaires, qu’ils soient destinés aux patients ou aux professionnels de santé, sont un Eldorado qui attire les chercheurs d’or, pour reprendre la belle expression de Dominique Dupagne qui parlait en l’occurrence de la télémédecine.

J’y vois aussi le Far-West: des publicités pour des méthodes non validées côtoient des informations au mieux partielles, on ne sait pas qui joue quel rôle, par exemple les associations de patients citées, qui est partenaire avec qui, le devenir d’informations confidentielles…

Donc méfiance, toujours se demander comment ça tourne, qui finance quoi (qui est le produit? Quand c’est gratuit, c’est que c’est vous!)…

Je vous propose une méthode systématique, que vous améliorerez, j’espère, qui est une lointaine descendante du Quis, Quid, Ubi, Quibus auxiliis, Cur, Quomodo, Quando des auteurs latins.

Ces derniers ne connaissaient pas le web, mais ils avaient oublié d’être cons. D’autres variantes viennent aussi de là: QQOQCCP ou les Five Ws.

Je propose donc ma variante, pour l’analyse des sites communautaires destinés aux patients ou aux professionnels de santé:

  • Comment c’est financé?
  • Pourquoi? (quelle est la motivation des gens qui l’ont fait?)
  • Qui est derrière?
  • Quel intérêt pour l’utilisateur?
  • Quelle est la qualité des infos?

Vous remarquerez aussi l’excellent moyen mnémotechnique qui s’y rattache: C‘est du PQ pour le QQ.

Auteur : Jean-Marie Vailloud

Cardiologue de formation, je suis aussi l'administrateur du blog Grange Blanche.

16 thoughts on “Les patients aussi, ont leurs coquilles vides…”

  1. J’aime beaucoup ce billet (et puisque je suis là, j’en profite pour te dire que je suis ravie que tu écrives plus souvent!), et j’aime beaucoup sa conclusion, pas si éloignée du « qui a du caca kaki collé au cucul jusqu’au kiki? » que je prononce tous les jours face aux couches de Georges🙂
    Finalement, face aux sites internet, on peut se poser les mêmes questions que dans une enquête policière (« à qui profite le crime? »). Et même, je crois qu’on peut également se poser la question pour les blogs, ce qui nous ramène à une discussion pas si lointaine🙂

  2. l’un de ces sites m’a contacté et j’ai refusé poliment en ajoutant le prétexte (réel d’ailleurs) que mon blog n’est pas exclusivement médical
    merci aussi d’écrire plus souvent
    j’avoue avoir un gros retard de lecture partout

    1. @docteur Vincent – c’est ce que je fais: wikipédia, Doctissimo et des pages web qui ne sont pas remplies de pub ou dont le texte du départ ne conte fleurette de Big pharma. quand aux forums, j’ai fouinée und ou deux fois et trouve que c#est du n’importe quoi, du tout sauf une source d’information sérieuse.

      Au fond, l’info médicale – sans pub, sans Big pharma derière – sont plus que rare et ainsi au lieu d’être mieux informer, justement pour prendre une décision médicale « éclairée » avec son médecin (et non imposé par ce dernier), on l’est encore moins. Pire, pleins désinformations qui se contrediesent sans cesse, au point s’y perdre et ne plus trop savoir quoi retenir et quoi rejetter. donc, ceci nuit plus aussi bien au soigné qu’au soignant (pas facile d efaire sortir une info farfelue présenter comme vrai sur le web!).

      Bonne soirée

  3. Bonjour,

    Je me permets un droit de réponse suite à votre article.
    Tout d’abord, laissez moi me présenter.
    Je suis le créateur des deux sites cités dans votre article (www.touspatients.com et http://www.journaldespatients.com) et je souhaite vous apporter quelques précisions.
    Comme vous, j’exerce une profession médicale et je suis passionné par mon métier et par les médias santé publiés sur divers supports.
    Ces deux sites ont été crées pour apporter une source d’information en matière de santé en essayant de proposer un contenu différent.
    Ces deux projets ont été récents mis en ligne ce qui explique encore la prématuré et le « manque de contenu » des sites.
    Nous reprenons des données publiées pour construire le contenu rédactionnel. Des erreurs sont possibles et nous allons tenir compte de vos remarques sur ce médicament employé dans la SEP.
    En ce qui concerne la publicité, notre choix s’est en effet porté sur Google Adsense. Contrairement à certains contenus proposés sur le même thème (carenity et entrepatients), nous avons fait le choix de ne pas « vendre » de données potentiellement médicales à l’industrie pharmaceutiques. En effet, vous n’êtes pas sans savoir que l’offre proposée actuellement par ces « médias » se finance sur la revente des informations collectées lors de l’inscription…..
    J’en conviens avec vous que le choix d’Adsense est discutable notamment sur la pertinence des liens sponsorisés. Mais il faut bien trouver un moyen de financer le projet et je vous avoue que je n’ai pas trouver d’autre solution pour l’instant.
    Enfin, concernant la déclaration au CRPV.
    Nous sommes parti du constat que très peu patients déclarent d’EI. Vous avez sûrement constaté ce fait dans votre pratique professionnelle. Le service que nous essayons de mettre en place vise à aider les patients dans cette démarche. Nous savons comme vous l’importance des déclarations en terme de santé publique et de la nécessité de collecter à l’échelon national le plus de données pour pouvoir avoir matière à prendre des décisions.

    Je suivais votre blog avant ces projets et j’ai été surpris de trouver cet article. Je vous remercie pour cet échange qui pour nous est très constructif dans l’avancement de notre projet.

    1. Merci d’être un fidèle lecteur!
      Être éditeur d’un site de santé impose une très grande rigueur rédactionnelle, d’autant plus (si c’est encore possible) que l’on est professionnel de santé.
      Cela implique d’être attentif au fond, et à la forme. Et aussi, comme vous le dites très bien, au financement.
      On ne peut pas, mais c’est mon opinion, faire côtoyer sur un site destiné aux patients des infos « scientifiques » (vous n’avez pas eu de chance pour les approximations sur le fingolimod qui vous ont échappées) et des pubs pour aller se faire injecter des cellules souches ou prendre un produit détoxifiant pour traiter sa SEP.
      Alors, quand vous parlez ensuite de collecter et surtout d’analyser/faire des recherches bibliographiques sur les déclarations d’effets secondaires des médicaments…
      Ce dernier point me paraît important car c’est à mon avis aussi un contresens total.
      L’agence a permis (très tardivement) ces déclarations directes par le patient pour identifier un signal parmi un bruit de fond. Cela ne peut se faire, comme en acoustique/doppler, qu’à la condition qu’il n’y ait aucun filtre ou relai (surtout médical/paramédical) qui risquerait de distordre l’information!
      Donc des erreurs, probablement de « jeunesse » (du site), qui vous laissent une bonne marge de progression. Je ne doute pas que vous allez travailler d’arrache-pied pour y remédier.
      Bien cordialement!

    2. Bonjour à tous.

      Je me présente, je suis Lionel Pires, Community Manager du site Entrepatients.

      Je me permets d’intervenir suite au commentaire laissé par le fondateur de Touspatients car je pense qu’il y a un malentendu vis à vis de notre business modèle que je tiens à corriger.

      Contrairement à Carenity, le business modèle de notre site n’est pas du tout basé sur la vente des données personnelles de nos membres.

      J’invite le responsable de ce blog, le Docteur Jean-Marie Vailloud, à entrer en contact avec le fondateur d’Entrepatients, Monsieur Denis Granger, afin qu’il lui expose clairement le business modèle d’Entrepatients qui n’est pas celui que tout le monde a l’air de croire via l’adresse suivante : info@entrepatients.net.

      Je vous souhaite à tous une excellente journée.

      Bien cordialement,

      Lionel Pires
      Community Manager d’Entrepatients

  4. Bonjour Grange Blanche, merci de cet article et merci des problématiques que vous abordez dans la présence grandissante des réseaux de patients sur internet. Je suis assez d’accord avec le C du PQ pour le QQ avant de pousser plus en avant -si je puis me permettre-
    Merci aussi de considérer Vivre-Sans-Thyroïde comme une association sérieuse ! (on s’y emploie avec nos moyens de bénévoles).
    Pour ce qui est du journal des patients, nous n’avons été à aucun moment sollicités par ce site internet. La page qui présente VST sur ce site, dans la rubrique « Associations »http://www.journaldespatients.com/association-vivre-sans-sa-thyroide/ est une copie intégrale (logo compris) de notre présentation sur notre propre site : http://www.forum-thyroide.net/phpBB/viewtopic.php?p=3608 – sans jamais nous en avoir informés ou demandé notre permission.
    Puisque le créateur du site intervient dans ce fil de commentaire -sans dévoiler son identité d’ailleurs ce qui est étonnant-, nous sommes tout à fait d’accord pour être cités, mais pas copiés, une petite phrase d’introduction ne serait pas superflue.

    Merci !

    MissLondres pour VST – Notre compte twitter @forumthyroide

    1. Coucou MissLondres!
      J’ai envisagé de te (on peut se tutoyer?) poser la question d’un éventuel partenariat sur Twitter, ensuite j’ai pensé le demander à l’éditeur du site…
      Puis j’ai commencé une grosse vacation…
      Bref, ton commentaire répond à ma question, merci!

  5. Bonjour,

    Vous attendiez la réponse de Carenity, la voici !

    Je suis Michael Chekroun, le fondateur de Carenity. Je ne peux qu’encourager les incitations à plus de qualité pour les communautés de patients en ligne. A ce titre, j’en profite pour signaler que Carenity est certifié HON Code (soutenu par la HAS), contrairement à Entrepatients ou touspatients. Cette certification est loin d’être parfaite, mais a le mérite de garantir la qualité et la transparence des informations.

    Pour répondre à nos amis d’Entrepatients, qui a priori n’ont pas compris notre business model, le modèle économique de Carenity n’est pas du tout basé sur la vente des données personnelles de nos membres. Nous réalisons des enquêtes en ligne que nous commercialisons sous forme d’études de marché. Les données des répondants sont agrégées et ne permettent en aucun cas l’identification de nos membres.

    Tout cela est présenté de manière transparente sur notre site : http://www.carenity.com

    Je me tiens personnellement à la disposition de vos lecteurs pour tout complément d’information.

    Bien cordialement,
    Michael

  6. Je découvre moi aussi grace à ce post la place de Vivre sans Thyroide (VST) sur le journal des patients, Je vois que Miss Londres, alias Muriel IRL a déja lu et vu.
    Je précise
    – que VST est un très gros forum de patients, et également une association dont j’ai l’honneur d’être la vice-présidente et le seul médecin du CA.
    – que l’association VST ne reçoit aucune subvention de l’industrie pharmaceutique et n’accepte aucun lien publicitaire, afin de garder sa partialité.
    – que cela me gène que des médecins soit-disant compétents, mettant des liens sans prévenir l’association concernée, ne soient même pas fichus d’en copier le titre correctement.
    – par ailleurs, par curiosité je suis allée voir ce qui se dit dans ma spécialité la gastroentéro, Je vois un article sur la maladie de Crohn et c’est un copié-collé exact de celui du site « hépatoweb »

    A première vue, on est plutôt dans le pompage des textes des autres, là, Du me-too sur le net. Néanmoins pas dénué d’un certain humour car on trouve dans les mentions légales de ce site les textes suivants : « L’ensemble de ce site relève de la législation française et internationale sur le droit d’auteur et la propriété intellectuelle. Tous les droits de reproduction sont réservés, y compris pour les documents téléchargeables.
La reproduction de tout ou partie du site http://www.journaldespatients.com sur un support électronique ou papier quel qu’il soit est formellement interdite sauf autorisation expresse du directeur de la publication. »

    Amusant d’interdire la reproduction des textes piqués chez les autres à leur insu au titre de la propreté intellectuelle. …

    1. Salut Marion!
      C’est certain que ce site ne respire pas le professionnalisme (pubs toujours aussi problématiques, article sur le fingolimod non corrigé, fautes multiples dans le « à propos » …)
      La copie intégrale de contenu est une tare rédhibitoire pour moi. C’est malheureusement répandu sur le web.
      Mais dans ce cas particulier, je n’ai pas trouvé leur page sur le crohn et celle d’hépatoweb. Tu pourrais m’envoyer leurs URL?

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