Les patients aussi, ont leurs coquilles vides…

Depuis peu, mon compte Twitter a un nouvel abonné, @journalpatients ,le compte du site web « Le journal des patients: premier site d’informations par maladie destiné aux patients et à leurs proches » .

Premier en terme d’audience, ou en terme chronologique? (Entrepatients.net date au moins de 2010.)

Comme je suis curieux, j’ai regardé qui ils étaient. A cette heure, ils ont oublié de remplir leur section « à propos » .

La section « mentions légales » est un peu plus explicite, ce sont des lyonnais! Hasard rigolo, leur quartier est celui de mes jeunes années de médecine (place Guichard, Préfecture, le nouveau palais de justice…).

Youpi, salut les copains!

Je suis tombé sur leur article sur le fingolimod, le Gilenya®, un nouveau traitement de la sclérose en plaques (SEP).

Je ne suis pas un grand connaisseur de ce traitement, ni ce cette maladie, mais j’en ai pas mal entendu parler.

D’abord, contrairement à ce qui est écrit dans l’article, cette molécule est commercialisée depuis le 16 décembre 2011 (l’ANSM a aussi fait une petite coquille dans le texte). Comme vous pouvez le constater, cette molécule est sous surveillance renforcée pour des problèmes cardio-vasculaires graves (ça, je connais).

Dommage que cet article n’y fasse aucune mention, ça me semble être un détail important pour le patient qui le lirait et qui pourrait être séduit par l’expression « efficacité prouvée ». Malheureusement, tout n’est pas si simple, et il n’y a pas que des bénéfices à prendre un traitement. D’où la notion de balance risques/bénéfices.

Le 3 avril dernier (un temps infini, à l’échelle d’internet), l’ANSM avait émis cette lettre aux professionnels de santé, afin de les informer sur la nécessité d’une surveillance renforcée.

D’ailleurs, en pratique, c’est ce qui est fait, je vois passer de telles consultations:

Sur la même page de cet article « informatif », se trouvent aussi des publicités contextuelles insérées par AdSense, la régie publicitaire de Google:

Et là, ça me gène beaucoup plus. Je ne suis pas certain que le rapport risques/bénéfices de ces méthodes de traitement de la SEP aient été scientifiquement évaluées.

Pourtant, dans la rubrique « Associations » , on trouve du beau monde, des associations reconnues de patients, par exemple l’association « Vivre sans sa thyroïde » .

Ces associations sont-elles partenaires du site? L’endossent-elles?

Par contre, ce site est partenaire avec un site communautaire dédiés aux patients, touspatients.com. Ça tombe bien, les deux sont publiés par la même société lyonnaise.

Je me suis inscrit, c’est un peu vide pour l’instant, mais je pense que comme leurs homologues, les sites communautaires spécifiques aux professionnels de santé, ils viennent juste de commencer, et donc que c’est normal…

On peut notamment y déclarer l’effet secondaire d’un médicament.

Ils transmettent cette déclaration à l’ANSM (et à l’industrie)… après que « L’équipe médicale de Tous Patients analyse votre déclaration et fait des recherches bibliographiques sur votre cas »

😯

Pourquoi ne pas avoir fait un lien direct avec la page dédiée de l’ANSM, qui est certes aussi ergonomique qu’un tracteur soviétique, mais qui est le seul interlocuteur validé?

(Question faussement naïve).

Je suis allé jeter un œil dans la section « médicaments pour la sclérose en plaques », et là-aussi, la proximité avec des publicités pour des méthodes « thérapeutiques » particulièrement discutables me pose un réel problème:

Chez entrepatients.net, l’ambiance est un peu différente. On y trouve de la pub pour des cartouches d’imprimante, les informations commerciales sur des spas sensationnels et même une base de données sur les médicaments, fournie par la BCB:

Chacun remplit une sorte de questionnaire de santé, que l’on peut partager avec ses « amis », ou tout les inscrits, en fonction de ses paramètres de confidentialité. Évidemment, ça fait curieux pour un médecin qui est particulièrement concerné par le secret médical:

Donc un mélange un peu curieux…

Les sites communautaires, qu’ils soient destinés aux patients ou aux professionnels de santé, sont un Eldorado qui attire les chercheurs d’or, pour reprendre la belle expression de Dominique Dupagne qui parlait en l’occurrence de la télémédecine.

J’y vois aussi le Far-West: des publicités pour des méthodes non validées côtoient des informations au mieux partielles, on ne sait pas qui joue quel rôle, par exemple les associations de patients citées, qui est partenaire avec qui, le devenir d’informations confidentielles…

Donc méfiance, toujours se demander comment ça tourne, qui finance quoi (qui est le produit? Quand c’est gratuit, c’est que c’est vous!)…

Je vous propose une méthode systématique, que vous améliorerez, j’espère, qui est une lointaine descendante du Quis, Quid, Ubi, Quibus auxiliis, Cur, Quomodo, Quando des auteurs latins.

Ces derniers ne connaissaient pas le web, mais ils avaient oublié d’être cons. D’autres variantes viennent aussi de là: QQOQCCP ou les Five Ws.

Je propose donc ma variante, pour l’analyse des sites communautaires destinés aux patients ou aux professionnels de santé:

  • Comment c’est financé?
  • Pourquoi? (quelle est la motivation des gens qui l’ont fait?)
  • Qui est derrière?
  • Quel intérêt pour l’utilisateur?
  • Quelle est la qualité des infos?

Vous remarquerez aussi l’excellent moyen mnémotechnique qui s’y rattache: C‘est du PQ pour le QQ.