Catégorie : Web

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Nettoyage de liste

Aujourd’hui, c’est syndrome pseudo-grippal et flemmingite aiguë. J’ai donc décidé de me lancer dans une activité rébarbative mais qui demande très peu de concentration.

J’ai donc nettoyé la section « Blogs Médicaux » de mon compte Delicious.

Après suppression des pages inexistantes, il reste encore 211 blogs tenus par des soignants ou s’intéressant à la santé.

Ce n’est pas un classement, ce sont simplement des liens que j’ai croisés à un moment ou à un autre. Néanmoins, depuis quand même pas mal de temps, je laisse un peu cette liste en sommeil, je « chasse le lien » beaucoup moins qu’avant. Je présume qu’il existe des tas de très bonnes adresses qui ne font pas partie de cette liste. Si vous avez de bons tuyaux, n’hésitez pas à me les faire parvenir à l’adresse habituelle (pas dans les commentaires, sinon ça va être la bouteille à l’encre).

Beaucoup sont inactifs, notamment les plus anciens (j’ai commencé cette liste en décembre 2008), mais j’ai été assez surpris du relatif faible nombre de pages inexistantes. Comme quoi, le web a de la mémoire.

J’ai redécouvert des blogs en déshérence, qui ont été ma madeleine du samedi après-midi. Les « dernières notes » pourraient faire un bon sujet de thèse de psycho. Beaucoup d’auteurs, en écrivant leur dernière note, n’avaient de toute évidence pas conscience de son statut. D’autres ont écrit sobrement une phrase du genre « Ceci est ma dernière note… ».

Je me suis aussi amusé à ouvrir un compte Pearltrees pour colliger ces liens. C’est esthétiquement réussi, je vais voir à l’usage…

Faites de belles (re)découvertes!

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Ah DéSoLé!

Depuis toujours j’ai un abonnement ADSL Orange, avec un forfait de mobile de la même société.

Depuis des années je suis satisfait.

Puis j’ai commis l’irréparable, j’ai écouté, pour être exact j’ai cédé aux demandes incessantes de mon épouse pour unifier ces deux abonnements, y adjoindre le dégroupage de notre ligne de téléphone fixe et en prime la TV d’Orange.

Cette merveille de tout en un s’appelle Orange Open.

Ça doit faire 3 semaines que j’ai donc demandé à jouir (vous verrez, le mot est faible) de ce service.

Premier truc bizarre, la migration nécessite la suspension du service ADSL pendant 10 jours. Même opérateur, même ligne téléphonique, mais 10 jours de migration quand même.

Au bout des 10 jours, et après avoir récupéré notre abonnement téléphonique de chez SFR, je me suis dit enfin, de retour sur internet.

Et bien non, l’ADSL ne fonctionnait toujours pas: ni internet, ni TV, ni téléphone fixe.

Je vous passe les détails, mais après 10 jours d’appels incessants, la visite de 2 techniciens, les partie de ping-pong endiablées entre service technique et service commercial, un diagnostic différent fait chaque jour, voire plusieurs diagnostics faits sur un seul jour, j’ai enfin pu récupérer à la maison un accès internet après bien 3 semaines.

On n’a ni téléphone fixe, ni Orange TV (mais je m’en fiche pour les deux), mais j’ai enfin internet, d’où mes billets sur Grange Blanche.

Moralité:

  • Ne jamais jamais jamais jamais écouter son épouse quand ça concerne internet. Ne faites même pas semblant d’écouter, c’est déjà trop.
  • Quand un truc marche, n’y touchez pas à moins vraiment que ça en vaille le risque.
  • Ne jamais penser qu’un truc apparemment simple le soit.
  • L’ADSL, c’est paranormal.
  • Orange a été en dessous de tout sur le coup.
  • Internet m’a vraiment manqué.


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Patientscommemoitoutpareil.com

Jean-Daniel Flaysakier a écrit une note que je trouve parfaitement juste et équilibrée sur le témoignage poignant de Dave deBronkart.

(Jean-Daniel, mon ami, tu dois te dire, arrivé à ce point qu’il s’agit d’un typique In Cauda Venenum, mais rassure toi, ce n’est pas le cas, en tout cas pas totalement 😉 )

J’ai presque eu la larme à l’œil quand Dave deBronkart a montré la photo de mariage de sa fille. En tout cas j’avais une oppression thoracique sans irradiation dans le bras gauche ni entre les omoplates.

Son histoire tout à fait édifiante place au pinacle le web 2.0 comme outil permettant à des patients de participer au traitement de leurs proches ou d’eux mêmes.

Mais ce récit, comme tout récit édifiant, doit être vu d’un œil objectif, en tout cas débarrassé des poussières larmoyantes et de ses reflets chatoyants à l’œil, et surtout replacé dans son contexte.

Vous voulez lire une histoire contra-édifiante instantanée sur ce sujet précis? Collez mon néphrologue préféré sur scène, et il vous fera aussi venir la larme à l’œil (et la précordialgie).

Mais ce ne sont que des cas particuliers qui ne reflètent en rien la réalité des patients que nous voyons tous les jours.

(source indirecte 😉 )

Primo, la volonté farouche de certains patients de prendre part à leurs soins, notamment en cas de maladie grave ou chronique, ne date pas du web 2.0, ni même du web tout court. Rappelez-vous l’histoire qui a inspiré le film Lorenzo’s Oil. Elle date de la préhistoire (c’est à dire avant la généralisation d’Internet), en 1984.

Internet est un formidable outil mais qui n’est que l’amplificateur du désir atavique d’en savoir plus sur sa maladie pour mieux la combattre. Epidaure a été fondée bien avant Mountain View.

Et encore. La majorité des patients ne veulent rien savoir et avalent consciencieusement (ou non) depuis des années des pilules de différentes couleurs dont ils ne savent strictement rien. Et ce n’est certainement pas moi qui souhaite les maintenir sous ma coupe en cultivant leur ignorance.

Une part non négligeable n’a tout simplement pas les outils pour comprendre (je vais recevoir des pierres, mais c’est un constat de tous les jours).

Hier j’ai vu une patiente qui revient du bled. je la suis très régulièrement pour un anévrysme de l’aorte thoracique pas encore mûr mais qui grossit. Elle est hypertendue. J’ai parlé de cet anévrysme et de sa tension x fois avec elle et avec sa famille. Je l’ai même fait hospitaliser pour mieux la contrôler. On se fait la bise et à la fin du Ramadan j’aurai des gâteaux (miam). Savez-vous pourquoi elle est passé me voir? Son ordonnance était périmée depuis 10 jours et elle ne prenait donc plus son traitement. Elle avait 180/95.

Ce n’est pas une e-patiente, et elle n’animera probablement pas de conférence TED ni ne suivra #hcsmeufr (et pourtant je l’aime). C’est une patiente, sans préfixe, comme il y en a des milliers, des millions.

Une bonne part des patients n’a pas d’accès à internet (quoi qu’en disent les sondages réalisés sur internet sur un échantillon représentatif de patients).

Le e-patient typique est un patient éduqué, plutôt jeune, probablement plus urbain que campagnard. Il possède éventuellement un téléphone intelligent, voire un iPad. Il était plus Windows que iOS, mais c’est en train de changer. Il se demande en ce moment comment imprimer directement à partir de son iPad alors que son imprimante n’est pas compatible AirPrint. Je généralise, n’est-ce pas? mais mon e-patient est aux e-patients ce que Dave deBronkart est aux patients.

Bref, le genre de patients qui donnent des conférences pour TED.

Ben, même en réfléchissant pas mal, je n’ai pas beaucoup de e-patients. Et pourtant, je suis un e-médecin!

(Gardez ce programme, il est de collection, les organisateurs ne m’ont tout simplement pas invité. Mouhahahahahaha)

Et vous, les e-confrères?

Si vous êtes des patients et si vous lisez ces lignes, c’est que vous êtes parmi les rares e-patients. (Ben non, on est pas rares, on est très nombreux et on se rencontre tous les jours! Et vous vous rencontrez où? Ben, sur Google+ et Twitter, pfff…)

Nous nous extasions tous sur cette conférence TED, mais regardons-nous, nous sommes tous des e-patients ou des e-médecins. Et nous sommes une infime minorité.

(Source indirecte)

Cela ne veut pas dire qu’il ne faut rien faire pour orienter et améliorer la prise en charge des patients, notamment les patients en devenir qui sont nés avec internet. Le temps joue en faveur de la e-médecine, et c’est une très bonne chose.

Mais je souhaite simplement dire qu’une fourmi regardée à la loupe reste une fourmi, et que l’éléphant qui est juste à côté mérite aussi tout notre intérêt (et les financements qui vont avec).

(Source)

Dieu sait (et vous aussi si vous me lisez depuis longtemps) comme je respecte mes patients, même si ils sont plus moutons de Panurge que e-. Je parle avec eux (je déteste le terme éduquer), j’essaye de les orienter. Mais j’en rencontre très très peu à qui je pourrais parler des pièges de l’internet mais aussi de la formidable potentialité qu’il offre pour en apprendre plus sur sa maladie et ainsi mieux la combattre, ensemble.

Tout est dans ce dernier mot.

Mais comme nous sommes des e-médecins et des e-patients, qui voyons des fourmis géantes, puisque nous lisons/écrivons ces lignes tapées sur WordPress et que nous suivons les conférences TED, j’aimerais y rajouter « au quotidien ».

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Pourquoi payer?

J’adore parcourir le NYT au petit matin.

Dit comme ça, ça fait très snob, ce qui l’est peut-être, mais cette lecture quotidienne me permet de lire de l’anglais non médical et de développer un peu mon vocabulaire.

Surtout, la qualité des articles du NYT, récompensée par de nombreux prix Pulitzer, encore deux cette année, est absolument remarquable.

Elle est d’autant plus remarquable qu’elle contraste avec celle des articles de notre presse nationale, même celle dite « de référence ».

Pour vous faire toucher du doigt l’immensité du fossé qui sépare le NYT de cette dernière, lisez ces deux articles dont j’ai déjà parlé:

Et n’importe quel article du Monde, du Figaro, du Parisien…

Les articles du NYT ne se limitent donc pas à être de simples flux RSS de dépêches d’agences ou de blogs hébergés.

Bref, quand le NYT a décidé de passer au payant le 28 mars dernier, à cause de difficultés financières importantes, je me suis demandé si je n’allais pas m’abonner. Je ne suis pas le seul à m’être posé cette question, par exemple Francis Pisani a bien synthétisé le dilemne.

La qualité se paye, et le choix de verser un abonnement afin de garder cette excellence, même après une très longue période de gratuité m’a semblé raisonnable.

Mais la politique tarifaire totalement baroque m’en a dissuadé: un abonnement pour iPad+toile, un pour iPhone+toile, un pour les deux+toile (cher). Pourquoi pas un abonnement par poste fixe, non?!?

Par ailleurs, la limite de 20 articles par mois en accès gratuit est une forte incitation à créer 3 ou 4 comptes, un par navigateur, pour ne jamais atteindre la limite du gratuit.

Enfin, troisième point lui aussi totalement baroque: cette fameuse limite de 20 articles ne s’applique pas si vous êtes arrivés sur un article via par exemple un lien publié dans Twitter. Par contre, si vous cliquez sur le même article en musardant sur la page de garde du NYT, sa lecture va vous être décomptée, voire bloquée si vous avez dépassé votre limite mensuelle.

Puis @julielyo (merci, merci, merci!) m’a fait découvrir cet article des NewYorkuptibles (!) qui décrit un moyen très simple mis au point par un développeur canadien pour repousser la limite du gratuit ad libitum.

Ça marche très bien et je peux continuer à utiliser mon compte principal du  NYT.

(cliquer pour agrandir)

40-50 millions de dollars pour une telle usine à gaz qui permet aisément de contourner ses propres restrictions, je trouve cet échec incroyable.

A moins que cela ne soit un acte manqué motivé par l’inconscient des éditeurs du NYT qui semblent avoir eu beaucoup de mal à s’être faits à cette idée d’un accès payant.