Jean-Daniel Flaysakier a écrit une note que je trouve parfaitement juste et équilibrée sur le témoignage poignant de Dave deBronkart.
(Jean-Daniel, mon ami, tu dois te dire, arrivé à ce point qu’il s’agit d’un typique In Cauda Venenum, mais rassure toi, ce n’est pas le cas, en tout cas pas totalement 😉 )
J’ai presque eu la larme à l’œil quand Dave deBronkart a montré la photo de mariage de sa fille. En tout cas j’avais une oppression thoracique sans irradiation dans le bras gauche ni entre les omoplates.
Son histoire tout à fait édifiante place au pinacle le web 2.0 comme outil permettant à des patients de participer au traitement de leurs proches ou d’eux mêmes.
Mais ce récit, comme tout récit édifiant, doit être vu d’un œil objectif, en tout cas débarrassé des poussières larmoyantes et de ses reflets chatoyants à l’œil, et surtout replacé dans son contexte.
Vous voulez lire une histoire contra-édifiante instantanée sur ce sujet précis? Collez mon néphrologue préféré sur scène, et il vous fera aussi venir la larme à l’œil (et la précordialgie).
Mais ce ne sont que des cas particuliers qui ne reflètent en rien la réalité des patients que nous voyons tous les jours.
(source indirecte 😉 )
Primo, la volonté farouche de certains patients de prendre part à leurs soins, notamment en cas de maladie grave ou chronique, ne date pas du web 2.0, ni même du web tout court. Rappelez-vous l’histoire qui a inspiré le film Lorenzo’s Oil. Elle date de la préhistoire (c’est à dire avant la généralisation d’Internet), en 1984.
Internet est un formidable outil mais qui n’est que l’amplificateur du désir atavique d’en savoir plus sur sa maladie pour mieux la combattre. Epidaure a été fondée bien avant Mountain View.
Et encore. La majorité des patients ne veulent rien savoir et avalent consciencieusement (ou non) depuis des années des pilules de différentes couleurs dont ils ne savent strictement rien. Et ce n’est certainement pas moi qui souhaite les maintenir sous ma coupe en cultivant leur ignorance.
Une part non négligeable n’a tout simplement pas les outils pour comprendre (je vais recevoir des pierres, mais c’est un constat de tous les jours).
Hier j’ai vu une patiente qui revient du bled. je la suis très régulièrement pour un anévrysme de l’aorte thoracique pas encore mûr mais qui grossit. Elle est hypertendue. J’ai parlé de cet anévrysme et de sa tension x fois avec elle et avec sa famille. Je l’ai même fait hospitaliser pour mieux la contrôler. On se fait la bise et à la fin du Ramadan j’aurai des gâteaux (miam). Savez-vous pourquoi elle est passé me voir? Son ordonnance était périmée depuis 10 jours et elle ne prenait donc plus son traitement. Elle avait 180/95.
Ce n’est pas une e-patiente, et elle n’animera probablement pas de conférence TED ni ne suivra #hcsmeufr (et pourtant je l’aime). C’est une patiente, sans préfixe, comme il y en a des milliers, des millions.
Une bonne part des patients n’a pas d’accès à internet (quoi qu’en disent les sondages réalisés sur internet sur un échantillon représentatif de patients).
Le e-patient typique est un patient éduqué, plutôt jeune, probablement plus urbain que campagnard. Il possède éventuellement un téléphone intelligent, voire un iPad. Il était plus Windows que iOS, mais c’est en train de changer. Il se demande en ce moment comment imprimer directement à partir de son iPad alors que son imprimante n’est pas compatible AirPrint. Je généralise, n’est-ce pas? mais mon e-patient est aux e-patients ce que Dave deBronkart est aux patients.
Bref, le genre de patients qui donnent des conférences pour TED.
Ben, même en réfléchissant pas mal, je n’ai pas beaucoup de e-patients. Et pourtant, je suis un e-médecin!
(Gardez ce programme, il est de collection, les organisateurs ne m’ont tout simplement pas invité. Mouhahahahahaha)
Et vous, les e-confrères?
Si vous êtes des patients et si vous lisez ces lignes, c’est que vous êtes parmi les rares e-patients. (Ben non, on est pas rares, on est très nombreux et on se rencontre tous les jours! Et vous vous rencontrez où? Ben, sur Google+ et Twitter, pfff…)
Nous nous extasions tous sur cette conférence TED, mais regardons-nous, nous sommes tous des e-patients ou des e-médecins. Et nous sommes une infime minorité.
Cela ne veut pas dire qu’il ne faut rien faire pour orienter et améliorer la prise en charge des patients, notamment les patients en devenir qui sont nés avec internet. Le temps joue en faveur de la e-médecine, et c’est une très bonne chose.
Mais je souhaite simplement dire qu’une fourmi regardée à la loupe reste une fourmi, et que l’éléphant qui est juste à côté mérite aussi tout notre intérêt (et les financements qui vont avec).
(Source)
Dieu sait (et vous aussi si vous me lisez depuis longtemps) comme je respecte mes patients, même si ils sont plus moutons de Panurge que e-. Je parle avec eux (je déteste le terme éduquer), j’essaye de les orienter. Mais j’en rencontre très très peu à qui je pourrais parler des pièges de l’internet mais aussi de la formidable potentialité qu’il offre pour en apprendre plus sur sa maladie et ainsi mieux la combattre, ensemble.
Tout est dans ce dernier mot.
Mais comme nous sommes des e-médecins et des e-patients, qui voyons des fourmis géantes, puisque nous lisons/écrivons ces lignes tapées sur WordPress et que nous suivons les conférences TED, j’aimerais y rajouter « au quotidien ».
Grange Blanche 
Je suis pleinement d’accord avec ton analyse et je ne suis pas beat devant ces technique 2.0 pour lesquelles mon niveau est plutot0.0 !
Mais mon vécu récent en cancéro me montre sans doute un aspect assez déformé de la situation avec des patients dont j’étais à mille lieues de croire qu’ils ‘surfaient’ et qui pourtant y vont !
C’est pourquoi je crois qu’il faut intégrer cette démarche et amener ces personnes à dire ce qu’elles lisent et y aller voir.
Je me suis fait démolier un jour sur un forum patients ‘cancer du rein’ après un reportage. De prime abord je me suis dit ‘connard, tu pleures parce qu’on ne parle jamais de ce cancer et quand je le fais tu me flingues’. mais à froid, j’ai compris que j’avais été un peu ‘angélique’ et que je dépeignais une réalité un peu trop rose. Dans la vraie vie il y a des patients qui arrêtent le produit ‘miracle’ vendu dans les médias parce que l’éruption de boutons leur pourrit la vie par exemple et qu’ils sont plus génés par cet effet que par un cancer qu’ils ne perçoivent peut être pas comme évolué.
deBronkart c’est fait pour l’Amérique. Mais cette video pose quelques questions pas idiotes. je reste, comme toi, cependant convaincu que la relation ‘face to face’ est le plus beau et le plus interessant dans le suivi des patients. Le fameux colloque singulier.
Pour Dave, ça va encore plus loin, puisqu’il a influé sur son traitement. Il ne s’agit donc pas d’un simple supplément d’information comme le recherche la majorité des e-patients.
C’est la partie que je ne comprends d’ailleurs pas très bien. je ne vois pas pourquoi on lui aurait refusé l’IL2. A la limite les thérapies ciblées étaient emergentes et on peut comprendre dans le système US qu’il y ait des réticences. Mais l’interleukine 2 c’est US depuis des années.
Conseil pour Dave: je serais lui, je ne crierais pas victoire trop vite en m’extasiant sur ma résuscitation en dépit de ces embrûmés de médecins qui n’ont pas voulu me donner le médicament miracle. Avec métastases, il a encore <5% de chances de pas pouvoir assister à la prochaine TED conférence dans 2 ans…
Les Américains croient toujours avoir tout redécouvert, dont la médecine (nommée désormais deuxpointzéro, iii-médecine). D'une, pour une maladie grave, on essaie d'avoir toujours l'avis du confrère le plus compétent dans le domaine, au moins un second avis. Nous n'avons pas attendu les américains pour appliquer cette base médicale, présente dans aucun manuel, mais appliquée depuis des temps immémoriaux dans la vielle Europe.
De deux, je suis fasciné par l'émerveillement enfantin du fameux "e-patient" sur les miracles de la technique: Dave croit qu'en ayant vu son muscle ilio-psoas (que ces médecins 1.0 semblaient obstinément lui cacher), il a réussi a trouvé son remède. Heureusement qu'on lui a donné les données brutes pour pouvoir observer cette merveille cachée de son anatomie.
De même, cette pauvre patiente arthritique a enfin pu avoir sa scintigraphie, qui a probablement des capacités thérapeutiques encore ignorées par nous autres européens. Il est vrai que sans ça, comment voulez vous que les médecins américains puissent comprendre un patient. C'est la technique judiciaire: sans preuve objective, pas de quoi faire un procès. ça se tient.
C’est ça le souci avec les histoires individuelles, même très belles, difficile de les extrapoler pour qu’elles soient utiles aux autres.
Mon grand-père paternel est décédé plus d’une décennie après un diagnostic de cancer à petites cellules, et c’était il y a 20-25 ans…
J’espère que Dave pourra encore longtemps animer des conférences TED.
« Il se demande en ce moment comment imprimer directement à partir de son iPad alors que son imprimante n’est pas compatible AirPrint. »
That is the question !!! (à la clinique c’est galère, ils ont des grosses machines xerox qui sont pas compatibles), j’utilise printer pro faute de mieux ou je m’envois par mail si je suis proche d’une machine…
Sinon t’as des invit’ pour google plus ? 😉
Reçue?
Yep, merci !
Bonsoir,
très belle note, y compris les deux renvoies de note. De beaux exemples du mieux et du pire du monde du Web. Je suis très sceptique sur les informations qu’on puisse trouver sur le Web. Il y a de tout et il faut toujours vérifier ensuite. Le Web est un commencement de recherche, pas son apothéose.
Pour ma part, les forums de patients reflètent bien le savoir et la conscience des gens et celui de leur médecin. Désolé, mais certains de vos confrères refusent toutes explication au malade, ou si son état ne permet plus de suivre, à ses proches aussi bien sur la maladie, sa prise en charge ou le traitement (à part une ordonnance en main et pas oublier de régler la consultation).
Je sais qu’il y a des gens qui ne peuvent ou ne veulent pas s’impliquer dans leur historique de malade., mais pas tous. Je conçois que les médecins ont souvent pas le temps d’expliquer mais parfois cela rend le diagnostique encore plus cruel. A quoi sert-il si-on reste avec des questions et des incertitudes?
Je vais parfois chez un forum où un médecin répond. Le forum est dans un site d’une marque qui touche le médical. Je suis étonnée sur les gens souvent jeune (entre 20 à 30 ans) qui sortent d’une consultation ophtalmologique avec le diagnostique d’un œdème de la macule ou d’un glaucome avec l’ordonnance et le conseil de ne pas stresser! Or, ils le sont parce qu’ils s’angoissent et n’ont pas d’interlocuteur autre que le Web (leur médecin n’a pas le temps ou pas penser de leur expliquer).
J’ai la chance d’avoir un médecin qui cherche et encourage ses patient à être co-acteur, co-responsable de leur maladie. Je peux lui poser des questions et s’il peut, il répond. Pour moi, la prise en charge passe par le dialogue entre patient et médecin.
Le hic est que le modèle allemand veut que le malade/l’assuré se renseigne avant de consulter un médecin et faire un choix de la meilleure prise en charge au moindre cout. Belle théorie, mais prendre des devis pour un traitement médicale me parait un peu absurde et déshumanise complétement la médecine (en plus pour comprendre le langage médical, il faudrait d’abord faire des études de médecine!!). La santé n’est pas un produit de consommation comme un kilo de poire, des ampoules ou une voiture.
Bonne soirée et bon jeudi à tous
Petite réserve aussi sur le contenu d’internet : dans mon domaine, ça a pas mal bougé en 4-5 ans et malheureusement, souvent les informations que vont glaner les patients ne sont pas à jour… Autre souci, ceux qui qui ont tendance à aller mal ou les râleurs congénitaux sont souvent ceux qui publient le plus sur les forums… J’ai une patiente qui est revenue catastrophée après avoir joint le forum de l’association nationale concernant sa maladie. Elle va bien, vit normalement avec son traitement. Quand je lui en ai reparlé, elle m’a répondu qu’elle n’y mettait plus les pieds, ne supportant plus les jérémiades du forum…
Pas facile de trouver la juste mesure. Et comme a dis Jean-Marie, tout le monde n’est pas équipé pour… comprendre sans compter ceux qui ne veulent pas savoir (en fait, ils ne veulent pas qu’on leur dise ce qu’ils ont déjà compris la plupart du temps). J’ai une conjointe de patient qui va sur internet se ballader, son mari n’aime pas trop le retour qu’elle en fait (il sait très bien que sa maladie est grave), il subit…
Bonjour JM,
Plein de choses. Avec JDF, vous vous attaquez à un sujet qui m’est cher, la médecine 2.0.
Tout d’abord, des extraits commentés.
« Mais ce récit, comme tout récit édifiant, doit être vu d’un œil objectif, en tout cas débarrassé des poussières larmoyantes et de ses reflets chatoyants à l’œil, et surtout replacé dans son contexte. »
Surtout pas !!! C’est un show, destiné à émouvoir et interpeller. L’histoire médicale en elle-même est critiquable. Il faut laisser les poussières larmoyantes, elles sont là pour ça. Il s’agit de faire passer un message, comme un pub qui n’aurait que 15 mn pour convaincre. Objectif rempli pour eDave
L’histoire contra-edifiante de Kystes n’en est pas une : c’est l’histoire d’un fou, et le fou n’a pas besoin du 2.0 pour être fou et pratiquer sa folie.
Tu écris « Primo, la volonté farouche de certains patients de prendre part à leurs soins, notamment en cas de maladie grave ou chronique, ne date pas du web 2.0, ni même du web tout court. »
Elle ne date pad du web tout court, mais justement, la première version du web, la 1.0 a permis aux patients d’accéder à l’information scientifique. Le premier volet de « l’accès à ces putain de données » concernait l’information. La première révolution est là : pouvoir accéder à des guidelines et des publications récentes sur le traitement de sa maladie. Et bien sûr, cela n’a concerné au début que les patients scientifique, avant de descender jusqu’à la base. En tout cas, avant le web, un patient ne pouvait pas lire le BMJ sans franchir de gros obstables.
Le 2.0, c’est l’échange de données entre patients, et c’est là que la demande de eDave devient pregnante « il veut « _ses_* putain de données ». L’accès à la science est acquis, le nouveau combat est l’accès au dossier, afin d’en discuter entre ePatient.
Tu parles de fourmis. Beaucoup (pas toi ni JDF) parlent du Web 2.0 santé comme des entomologistes qui parleraient de la vie sociale des insectes après avoir étudié deux fourmis mortes. L’évaluation de la richesse fonctionnelle des forums nécessite une longue immersion en leur sein et l’appréciation de leur dynamique propre.
Alors bien sûr, cette attitude active des patients, cet empowerment paraît ne concerner qu’une frange de patients CISP+ ou Geek. Mais comme le remarque JDF, nous sous-estimons cette frange, car les patients ne nous en parlent que peu. Enfin, comme tout mouvement, il concerne une petite portion de la population, car il faut du temps pour changer l’approche des gens. Cela ne présume pas de son avenir.
Dans les années 2000, on m’expliquait que le web était un truc de citadins branchés, à mille lieues du cultivateur. Actuellement, les ruraux sont branchés en permanence sur le réseau pour suivre le cours des céréales ou des bovins…
Le web n’est pas élitiste, pas plus en tout cas que le téléphone chez soi dans les années 60.
Toi, tu as aimé le spectacle! 😉
Il est exceptionnel, comme le téléphone fixe dans les années 60 ou le portable dans les années 80.
Mais dans le cas de l’appropriation des données brutes par les patients afin de mieux participer à leur prise en charge, la limite n’est pas que technologique, elle est surtout humaine.
Tu éprouves le besoin de communiquer, le téléphone arrive à la maison puis
dans ta poche. Très bien.
Ici, tu veux récupérer tes données, rien de plus simple, tu sors déjà du scanner où de l’IRM avec un CD! C’est après que le bât blesse. Même si tout le monde avait accès à internet et en connaissait les bases, très peu ont (et auront) les outils pour gérer les données brutes.
Je crois qu’il faut surtout pas que nous nous opposions, même passivement à cette appropriation de la maladie par les patients, au contraire, il faut la favoriser. Mais cela ne passe pas à mon avis par l’appropriation de ses données, en tout cas pas sous cette forme là, si l’on veut que le mouvement prenne de l’ampleur.
Autre chose, toutes ces histoires de patients sauvés par internet ne sont que le reflet de nos carences. Il faudrait aussi attaquer le problème par l’autre côté, celui du médecin. Se remettre en question, discuter, notamment via le web médecin 2.0. On le fait tous les jours sur Twitter et dans nos blogs/sites, et là aussi tu es en pointe.
Dave fait croire à des choses qui n’auront lieu que pour très peu d’entre nous. C’est un précurseur pour une minorité.
Et bien pour une fois je ne suis pas d’accord, en tout cas par entièrement. Mais je reconnais que j’ai souvent un côté futurologue allumé. Il est fondamental que le patient puisse échanger ses images d’IRM sur des espaces communautaires.
Si très peu ont actuellement des connaissances pour gérer ces données brutes, c’est en train de changer. Dans un forum de cancéreux du rein, il y aura bientôt parmi les malades des spécialistes de l’imagerie numérique et des radiologues (eux-mêmes atteints). Bien sûr, il va couler de l’eau sous les ponts avant qu’une majorité de patients fréquentent ces espaces, mais c’est inéluctable. Rien ne justifie de refuser à un patient ses données médicales brutes. Tout permet de penser que l’usage de ces données va créer un « bruit » dérangeant pour tout le monde, mais aussi une amélioration globale du soin.
Je suis bien d’accord et un chaud partisan de cette possibilité. La gestion de la donnée brute par le patient, surtout en terme de radio, me parait essentielle pour l’avenir de la médecine 2.0. Ce ne sera qu’en libérant les données brutes que le patient pourra prendre pleinement sa place dans le soin en se les appropriant. Il faut laisser la possibilité à ceux qui le souhaite de le faire comme permettre à ceux qui n’en on pas envie ou le temps de ne pas le faire. Par exemple pour la plomberie, je fais appel à un professionnel car je n’ai pas l’envie de la faire moi même, j’aimerai quand même avoir les plan du système au cas où brutalement j’aurai envie ou besoin de faire les choses moi même. Comme j’ai un plombier sympa et disponible je n’en ressens pas le besoin, mais je le regretterai peut être.
L’accès libre aux données est essentiel, c’est l’enjeu du futur.
Concernant la conférence TED, j’ai largement dis ce que j’en pensais sur le blog de Phé donc je n’y reviens pas.
@JM, je ne sais pas si je te ferai venir les larmes aux yeux sur scène.
Il était justement question de communication de données médicales « brutes » aux patients lors d’une autre conférence TED : http://www.ted.com/talks/lang/eng/thomas_goetz_it_s_time_to_redesign_medical_data.html
Si je suis convaincu qu’un patient « éduqué » est beaucoup plus facile à prendre en charge, ils sont effectivement encore rares (combien de fois entend-on, après avoir passé de longs instants à tenter d’expliquer différentes alternatives thérapeutiques par exemple : « C’est vous qui savez docteur »…). Et si internet peut certainement être un outil d’ « empowerment », la première source reste le médecin (qu’il soit 1 ou 2.0 !) : internet n’est à mon sens pas là pour pallier à notre carence (je ne compte plus mes #PPCS du genre « Mon médecin ne m’a rien expliqué alors je viens vous consulter »…), mais uniquement pour la compléter…
Depuis quelques mois ça devient fréquent que mes malades me disent ce qu’ils ont vu » sur internet » á propos de leur maladie; et j’exerce dans un coin plutot reculé où il y a une grande proportion d’analphabètes chez les plus de 60 ans… Mais même ceux-là ils ont des petits enfants qui surfent!
En fait je trouve ça plus fréquent depuis que je pense à leur demander s’ils ont chercé sur internet!
Voui, l’histoire de Dave est poignante. Mais je te rejoins JM, comment faire comprendre qu’une histoire ne prédit pas l’épidémiologie ?
De plus comment expliquer aux patients que des stratégies peuvent être équivalentes sur le papier mais que l’expertise d’une équipe dans une voie peut améliorer son pronostic.
De plus l’équipement des patients comme tu dis pour traduire leur niveau de compréhension est extrêmement hétérogène. Il faut bien avouer que leur entrée à différents niveaux dans le réseau de soins est souvent reliée à leur compréhension (hopital paumé / centre de référence / clinique) Je suis allé remplacé récemment dans un hosto paumé et j’ai été affolé : ça ne servait franchement à rien d’expliquer quoi que ce soit à la majorité des patients. On est alors très loin de e-Dave…
Ensuite pour prendre le problème à l’envers, je m’interroge quant à la frustration que peut engendre une cs médicale « standard » pour e-Patient super informé. Comment trouver le soignant qui fera écho et entrera en synergie avec la motivation du patient ? J’ai pu vivre ce type de problématique à travers des petits bobos. Je me suis tourné vers des soignants réputés dans leur domaine près de chez moi et j’ai été déçu par leur prise en charge et de leurs explications « tellement bateaux/standardisées »… bien loin de mes lectures. Alors sans avoir envie de faire mon chieur, je me suis dit que j’allais tenter ce que l’on me proposait mais je reste un peu amer et circonspect. Le gars ma vendu la soupe qu’il sait faire, pas La Soupe que je voulais goûter…