Les TdeJ

Une Bible trône sur la tablette à côté d’un verre d’eau aux trois-quarts vide.

La dame est souriante dans son lit. Le monsieur, une bonne bouille bien sympathique, me regarde droit dans les yeux en souriant.

Le caractère enjoué de la conversation tromperait sans doute un témoin qui rentrerait alors dans la chambre. La situation est grave.

Madame a une bombe à retardement, qui a déjà miraculeusement fusé une fois dans la poitrine. Miraculeusement et pas médicalement, car la première fois, ils ont tous les deux, en toute conscience, refusé l’intervention indiquée en urgence car il aurait alors fallu très probablement la transfuser. La bombe n’a pas explosé, la situation s’est stabilisée, mais une intervention est néanmoins nécessaire à court terme. Alors on attend en écoutant le tic-tac. Ah oui, j’oubliais, la transfusion autologue est interdite, on ne peut même pas la mettre en place pour une intervention devenue un peu moins urgente. C’est déjà difficile de nager avec des chaussures en plomb, mais on va aussi attacher une main dans le dos pour que la tache des soignants soit encore moins facile. Par contre, ni la CEC, ni le Cell-Saver sont interdits. Va comprendre ça, Charles. Ces subtilités médico-religieuses me dépassent complètement (une histoire de continuité de circuit…).

C’est la première fois que je rencontre en situation professionnelle des TdeJ sympas, très sympas même. En dehors du boulot, ils ne vont pas plus loin que mon portail.

Madame et son époux sont aussi sectaires que les autres, et pour des motifs religieux, ils mettent en péril la vie de la dame apparemment sans aucun questionnement ou scrupule. Pour moi, c’est bien la plus misérable chose qu’un être humain puisse faire. Aucune religion ou croyance ne devrait induire un risque pour la vie du croyant ou d’autrui.

Mais ce sont mes patients, alors je les respecte. Par ailleurs, comme ils sont très agréables, on a fini par sympathiser. Je ne soigne pas des TdeJ, mais des êtres humains, qui par ailleurs ont cette croyance.

Leur organisation a une logistique assez remarquable. Le dossier médical de la dame a été transmis à des équipes chirurgicales qui seraient susceptibles de l’opérer sans la transfuser. Le « coordinateur » a trouvé une équipe à l’autre bout de la France.

Je suis chargé « d’optimiser » son hémoglobine. Le monsieur m’a proposé avec beaucoup de tact l’aide d’un hématologue afin de m’aider dans cette tâche. Une famille d’accueil va assurer leur hébergement avant et après l’intervention…

Toute cette logistique afin de respecter une foi aberrante, quel gâchis.

Bon, ce n’est pas un gâchis pour tout le monde car le chirurgien, qui n’est pas un TdeJ, exploite le bon filon depuis des années et leur demande un très confortable dépassement d’honoraire. Les patients savent parfaitement qu’il abuse. L’explication qu’il leur a sortie est quand même assez abracadabrantesque: L’intervention est délicate, il me faut doubler l’équipe chirurgicale et anesthésique. Il veulent faire une partie de rugby pendant l’intervention?

Mais les patients paieront quand même, au nom de la foi.

Depuis que je m’occupe de la dame, j’ai un peu fouiné sur la toile, et j’ai trouvé quelques textes intéressants sur les TdeJ, les problèmes spécifiques qu’ils nous posent, mais aussi d’un point de vue un peu plus général sur la problématique de la liberté du patient:

Respectons la vie et le sang. (site officiel des TdeJ).

Le refus de soin conscient ou inconscient. (Inserm)

Le rapport de la Miviludes. (2005)

Un texte intéressant paru dans le journal Le Monde en 2002.

Éthique médicale et Droits de l’Homme. (cours de P1 Bichat-Lariboisière).

Doc, j’en ai pour combien?

Cette note de l’excellent blog Well de Tara Parker-Pope décrit une situation terrible, à la fois très banale mais unique à chaque malade, l’annonce d’un pronostic péjoratif. Je pense que chacun se retrouvera dans cette situation. Ou pas…

Mon grand-père est mort d’un cancer du rein sans le savoir. De l’autre côté du spectre, j’ai des patients, notamment un patient-médecin à qui j’ai annoncé un pronostic péjoratif, il y a bien 5-6 ans. Je le lui ai annoncé car c’est un confrère.

Sinon, en général je ne m’avance jamais. les livres ne donnent que des moyennes, or, chaque patient est unique. Le français moyen n’existe pas, tout comme le patient-cardiaque-terminal moyen.

Quand nous avons eu à nous occuper du patient de cette note, mon Maître m’avait confié une mission, celle de le maintenir en vie pendant 1 mois, pour qu’il puisse assister au mariage de sa fille.

Et bien, ce n’était pas gagné… Je n’avais jamais vu un tel bas débit cardiaque. J’ai alors expliqué à sa fille, qui était au courant de ma mission, que 1 mois, pour lui c’était le bout du monde, voire au-delà, selon toute vraissemblance au-delà. Bien évidemment, nous nous sommes bien gardés de le dire au patient. 

Bon, on vient de fêter en juin les deux ans (ou 1 an, j’ai un trou, mais je vais vérifier) de mariage et il est toujours là. Nous n’avons strictement rien fait d’extraordinaire. Nous avons navigué à vue, en nous asseyant parfois sur les recommandations inadaptées pour un cas aussi extrême.

Comme je l’ai dit dans la première note le concernant, cette victoire à la Pyrrhus a pour moi un goût amer. Mais il est là, déjouant tous les pronostics médicaux, et ce n’est certainement pas à moi de juger si cela est bon ou pas.

Aucun rapport (ou presque), mais je vous recommande l’article mis à jour par l’ami nephrologue, c’est tellement vrai:

http://twitter.com/#!/PUautomne/status/123282889151488001

Déontovigilance 4

Je tiens à adresser toutes mes félicitations au LEEM pour la naissance du Codeem.

Nous venons de rentrer d’une nouvelle ère d’éthique et de déontologie pour l’industrie pharmaceutique.

Je n’aurais jamais cru voir cela de mon vivant.

Tout va changer.

Au fait, je suis aussi retombé par pur hasard sur la Déclarations des aides versées en 2009 (pas trouvé de données plus récentes) aux associations par les industriels de santé, publiée par la HAS en 2010. Par curiosité, regardez les lignes correspondant à l’AFD (Association Française des Diabétiques) dont l’un des membres du « Collège des parties prenantes » est trésorier national depuis 2004.

Problème pratique de déontologie.

Si Sanofi passe devant le Codeem (c’est impossible, mais supposons), combien de ses membres vont devoir se lever et quitter la salle avant délibération? Même question pour Wyeth.

Vous avez 1 heure.

Bisous.

(Amitiés au très timide et modeste DG d’Astellas Pharma qui m’a fait l’honneur de publier récemment un commentaire sur Grange Blanche)

En tout bien tout honneur

Nous avons de nouveau pris en charge un de nos « vieux » patients, un insuffisant cardiaque totalement en bout de course. En fait, il n’est que dans sa soixantaine, mais nous le connaissons depuis des années

Il est en bas débit cardiaque quasi ambulatoire (je ne pensais pas que ce soit possible) et chute très régulièrement depuis quelques semaines. A la dernière, il s’est cassé des côtes. Sa famille est exténuée.

L’implantation d’un défibrillateur avec resynchronisation il y a une dizaine de mois a prolongé sa vie, mais à quel prix. A l’époque j’avais poussé à la roue. Une magnifique victoire à la Pyrrhus.

Il nous tutoie et nous appelle par nos prénoms. En fait, on se fait la bise quand il n’est pas trop en bas débit et qu’il nous reconnait.

Il est donc revenu, peut-être pour la dernière fois, mais nous nous le disons à chaque fois.

Mon ami de toujours (co-interne, co-assistant, collègue…) et moi ne pouvons que constater avec tristesse sa déchéance.

Hier il souffrait à cause de ses côtes.

Que lui mettre comme antalgique quand on a plus de cœur, plus beaucoup de rein, plus beaucoup de foie?

On n’a qu’à le morphiner, dis-je.

Mon ami me regarde vivement. Non, quand même!

Mais non, en tout bien tout honneur!

Sourires tristes.

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La loi Léonetti expliquée.