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La difficile quête de l’indépendance

La définition même du mot indépendance est difficile à cerner.

Selon le Wiktionnaire:

indépendance /ɛ̃.de.pɑ̃.dɑ̃s/ féminin

1. État d’une personne indépendante.

On n’a pas beaucoup avancé, allons voir la définition de indépendante:

indépendant masculin

1. Qui ne dépend pas de telle personne ou de telle chose, qui ne lui est pas subordonné.

* Il commande un petit corps d’armée indépendant du général en chef.

* Son zèle fut toujours indépendant des circonstances, des événements.

* Sous la domination du Saint-Empire, Metz était une ville autonome, indépendante de l’évêché. — (Léon Berman, Histoire des Juifs de France des origines à nos jours, 1937)

2. Qui n’a pas de rapport, de relation avec quelque chose d’autre.

* Ce point est indépendant de la question.

* Le cabinet est indépendant du reste de l’appartement.

3. (Absolument) Qui est libre de toute dépendance.

* Elle menait une vie très indépendante, passait ses après-midis et les soirées dans les salons où l’on papotait indéfiniment. — (Out-el-Kouloub, Zaheira, dans « Trois contes de l’Amour et de la Mort », 1940)

* Il a son logement indépendant.

* Un vrai sage a l’âme indépendante, le caractère indépendant.

Je présume que, lorsque A donne de l’argent à B, indépendamment de toute autre considération de morale ou du pourquoi du comment, on  ne peut pas dire que B soit indépendant de A.

Pourquoi je vous lis le dictionnaire?

Parce que Julielyo m’a fait découvrir il y a quelques jours un document très intéressant de la HAS. Il s’agit, sous forme d’un fichier Excel®, des données de l’année 2009 issues de la déclarations des aides versées aux associations par les industriels de santé. Pour mémoire, cette déclaration a été rendue obligatoire par la loi HPST (article L 1114-1 du code de la Santé Publique, et article 74 de la loi Hôpitaux, patients, santé, territoires du 21 juillet 2009).

De ce fichier assez conséquent, je retiens deux données, une pour rire, l’autre pour réfléchir.

Celle pour rire: je voudrais remercier chaleureusement la société ConvaTec au nom des 18 associations que cette entreprise a aidé sous forme numéraire ou non, de façon directe ou non  à concurrence de la somme totale de 0€ (environ 0 francs pour ceux qui ont encore du mal avec la conversion). Je présume que c’est une erreur de base de données, sinon j’imagine la tête des trésoriers quand ils ont reçu leur chèque de 0€ ou leur o imprimante laser toute neuve…

Celle pour réfléchir, que je vais garder anonyme par charité laïque.

Dans la liste, on trouve une association qui milite pour la reconnaissance d’une maladie méconnue des médecins et des pouvoirs publics, malgré son impressionnante prévalence dans la population générale et ses effets dévastateurs sur la vie des patients qui en souffrent. Ce que je ne conteste pas, je ne connais rien sur cette maladie.

Mais ça me rappelle quand même furieusement les 10 critères qui caractérisent le disease mongering selon Lynn Payer.

Bon, maintenant, oublions un temps ces considérations subjectives et regardons les chiffres et les lettres.

Les chiffres, d’abord: l’association a reçu en 2009 une aide monétaire unique (pas d’aide en nature) de la part d’une seule firme pharmaceutique. Cette aide correspond environ à 15% des cotisations annuelles versées par ses adhérents (calcul fait avec la base de données de la HAS et les informations disponibles sur le site de l’association, nombre approximatif de cotisants et montant de la cotisation).

Vous ne serez pas surpris d’apprendre que cette firme pharmaceutique commercialise justement un des deux traitements spécifiques qui ont une AMM en France pour traiter cette maladie.

Revenons un instant sur des considérations subjectives.

Cela ne me choque pas du tout. Sans l’argent de l’industrie, le tissu associatif  de patients et tout ce qu’il entreprend au quotidien serait sans contestation beaucoup moins dense. D’autre part, on ne peut pas non plus demander à une firme de donner de l’argent à une association de patients, alors qu’elle ne commercialise de traitement ni ne fait de recherche sur leur maladie. On n’est pas dans le monde des Bisounours. Ou alors, il faudrait créer un machin (au sens gaullien du terme) administratif énorme qui regrouperait toutes les aides des firmes pharmaceutiques et les redistribuerait de façon indépendante aux différentes associations… Ça s’appellerait un impôt et vous imaginez le tableau… Maintenant, est-ce « sain » que des firmes se subordonnent des associations de patients qui peuvent faire pression sur les médecins, les pouvoirs publics et influencer d’autres patients?

Fin temporaire des considérations subjectives.

Passons aux lettres.

Quand on tape l’acronyme de l’association dans Google, on tombe en premier sur une page du site officiel de la firme en question, et seulement en second, sur le site de l’association.

La page du laboratoire est assez marrante, car on y sent une énorme envie frustrée par une législation française tatillonne. La maladie en question fait partie très curieusement d’un onglet nommé « Nos produits »:

Photobucket

Sur la page, à côté de cette colonne d’onglets, on peut consulter la liste des produits commercialisés par la firme, notamment celui qui a l’AMM dans la maladie. Si on clique sur le nom de la maladie, que j’ai caché, la page change, et on tombe sur un descriptif de la maladie et surtout un entretien avec le responsable de l’association (et bien entendu un lien vers le site de cette dernière).

Arggggghhhhhh, on sent que le laboratoire aurait tant voulu mettre sur la même page à la fois la maladie, le mot de l’association et son traitement… Petit papa Freud aurait certainement interprété ainsi cette bizarrerie, classer des pathologies dans la section « produits de prescription ».


Le site de l’association est très bien fait par un prestataire de services basé sur l’Île Maurice, avec des animations sobres d’un bel effet et il est certifié HON. Une rapide recherche dans le Whois montre que le domaine appartient au responsable de l’association

Je me suis dit, chouette, on va pouvoir retrouver le lien entre l’association et la firme, puisque tout respire la transparence sur cette page.

Et ben, pas vraiment.

On retrouve cette phrase farouche et fière en bas de page d’accueil, très probablement demandée par la certification HON:

Photobucket

Je trouve cette phrase très ambiguë étant donné la réalité du lien financier qui lie cette association avec une firme pharmaceutique.

Par ailleurs, pour essayer d’être systématique, j’ai effectué une recherche sur le domaine de l’association avec comme critère le nom du laboratoire. Cette recherche ne permet de retrouver qu’un seul lien (d’ailleurs périmé) vers le portail francophone du site officiel canadien de la firme.

Donc, sauf erreur, à aucun endroit, du moins sur la partie publique de son site, l’association ne parle de ce lien financier, alors qu’en page de garde elle revendique haut et fort son indépendance totale.

Et en définitive, pour cet exemple, c’est uniquement cela qui me choque.

Maintenant, dans sa section Prise en charge, le site de l’association mentionne sous forme de DCI et sans aucune discrimination le traitement de son donateur et celui du concurrent. Ce dernier ne lui en tient d’ailleurs pas rigueur, car sur la page de son site officiel, il cite l’association et propose un lien. Par contre, il n’y a pas d’entretien avec son responsable. Là non plus, l’association ne propose aucun lien pour aller vers le site du concurrent.

Synthèse de tout cela?

Indépendance, transparence, fiabilité et crédibilité…

Vaste débat.

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Presse médicale et support promotionnel (2)

J’l’écris, j’l’écris pas…

J’avais déjà écrit une note sur ce sujet en septembre dernier, mais la lecture des comptes-rendus de la Commission de Contrôle de la publicité et de la diffusion des recommandations sur le bon usage des médicaments de l’Afssaps est toujours aussi excellentissime et informative.

En plus, vous allez voir, on retrouve les ingrédients typiques des sitcoms: mêmes protagonistes, comique de situation, comique de répétition, réparties qui fusent et qui font mouche.

On retrouve donc notre commission aux dates du 19 mai 2010 et 23 juin 2010, avec sur la sellette, un supplément de….de….. Impact Médecine!

Décidément, quelle popularité!

Je vous avais dit, les mêmes, avec de nouveaux gags.

Petit changement de casting, à la place de Novartis, dont l’éthique est notoire, on retrouve nos amis de Sanofi Pasteur MSD.

Même problème que la dernière fois, donc. Doit-on qualifier le supplément spécial congrès Papillomavirus et vaccination HPV : les nouvelles données de publicité vantant le Gardasil®?

L’Afssaps pense que oui:

Par conséquent, de par sa présentation axée sur le seul vaccin GARDASIL, non représentative de l’ordre du jour de ce congrès qui couvrait de nombreux domaines de recherche sur les Papillomavirus (vaccins prophylactiques, vaccins thérapeutiques, données épidémiologiques liées aux infections à HPV, thérapeutiques expérimentales, biologie moléculaire…), le développement d’informations uniquement favorables à ce vaccin et le soutien financier du laboratoire exploitant cette spécialité, ce document vise bien à promouvoir le vaccin GARDASIL. En ce sens, ce document répond à la définition de la publicité telle que mentionnée à l’article L.5122-1 du code de la santé publique « On entend par publicité pour les médicaments à usage humain toute forme d’information, y compris le démarchage, de prospection ou d’incitation qui vise à promouvoir la prescription, la délivrance, la vente ou la consommation de ces médicaments ». Or, ce document n’a pas été déposé auprès de l’Afssaps, ce qui ne respecte pas les dispositions de l’article L.5122-9 du code de la santé publique qui stipule « la publicité pour les médicaments auprès des professionnels de santé habilités à prescrire ou à dispenser des médicaments ou à les utiliser dans l’exercice de leur art doit faire l’objet dans les huit jours suivants leur diffusion d’un dépôt auprès de l’Afssaps ». De plus, les mentions légales sont absentes, ce qui n’est pas conforme à l’article R.5122-8 du code de la santé relatif aux mentions obligatoires.

Par ailleurs, l’agence reproche à ce supplément de contenir plein d’allégations scientifiquement tendancieuses  ou hors AMM.

Petit florilège:

Le premier paragraphe, intitulé « une efficacité qui se maintient sur le long terme », met en exergue un maintien de l’efficacité à long terme, sur la base d’une étude réalisée avec un vaccin monovalent HPV 16 au cours du temps après 8,5 ans de suivi en moyenne. Or, d’une part, ces données concernent un autre vaccin que GARDASIL et ne peuvent être étendues à celui-ci, contrairement à ce qu’affirme le double titre de la page et d’autre part, les seules données d’efficacité validées dans l’autorisation de mise sur le marché de GARDASIL se limitent à une durée maximale d’évaluation de l’efficacité de 4,5 ans. Des études de suivi à long terme sont en cours. Aussi, cette présentation n’est pas objective.

…

Des chiffres non référencés faisant état de nombres de jeunes filles à vacciner pour éviter 1 cas de cancer invasif, de CIN2/3 et de condylome génital sont présentés dans cette rubrique. Or, en l’état actuel des données, il n’y a pas d’étude démontrant un effet préventif de la vaccination sur la survenue des cancers, le délai entre l’infection et l’apparition d’un cancer invasif étant estimé à 15 à 25 ans. L’AMM de GARDASIL précise à cet égard que les néoplasies intra-épithéliales (CIN) de grade 2/3 (dysplasies modérées à sévères) et les adénocarcinomes in situ (AIS) ont été utilisés comme marqueurs de substitution du cancer du col de l’utérus. L’avis de la commission de la transparence en date du 18 avril 2007 précise d’ailleurs dans la rubrique ASMR que l’effet préventif de GARDASIL sur la survenue des cancers du col de l’utérus n’est pas démontré actuellement. De même, l’avis du Comité technique des vaccinations (CTV) et du Haut conseil de santé publique (HCSP) du 9 mars 2007 relatif à ce vaccin, mentionne que « l’impact du vaccin sur l’incidence et la mortalité du cancer du col utérin ne deviendra apparent qu’à long terme, dans 15 à 25 ans ». S’agissant des chiffres concernant les cas évités de CIN2/3 et de condylomes, ils ne sont pas associés à une durée de suivi et ne sont pas validés par l’AMM de GARDASIL. Ainsi, ce document présente des données non validées par l’AMM de GARDASIL.

La ligne de défense d’Impact Médecine et de la firme laisse un peu de côté la justification de ces allégations (pouvaient-ils faire autrement?) pour se focaliser sur la qualification de ce document:

Le laboratoire Sanofi Pasteur MSD (SPMSD) explique ses pratiques et procédures quand il est sollicité pour soutenir financièrement des numéros spéciaux congrès édités par des revues médicales et estime que ses pratiques sont conformes aux recommandations de l’Afssaps en vigueur. Selon SPMSD, ces documents n’entrent pas dans le champ de la publicité, et dès lors, ils ne sont pas soumis à la validation du pharmacien responsable, ne font pas l’objet d’un dépôt a posteriori à l’Afssaps au titre de la publicité et leur utilisation est proscrite en promotion. Après avoir rappelé les recommandations de l’Afssaps « réunions et congrès », SPMSD considère que le numéro spécial congrès d’Impact médecine est conforme en tous points aux recommandations qui encadrent la réalisation de comptes rendus de congrès, soulignant entre autres points, le fait que le document n’a jamais été utilisé en promotion et n’a pas fait l’objet d’une diffusion répétée par le journal.

…

Le directeur de publication Impact médecine, convié par la firme, explique que les abonnés de cet hebdomadaire sont principalement des médecins généralistes, que ce journal couvre des congrès internationaux pour informer ses lecteurs de l’actualité de la médecine et des avancées de la recherche, dans le respect des recommandations de l’Afssaps. L’ « international Papillomavirus Conference » est le plus important congrès mondial sur le HPV. Il précise que les sources proviennent intégralement de présentations effectuées lors du congrès principal et non de manifestations annexes et que le numéro spécial congrès faisait partie intégrante de la publication qu’il accompagne dans un même envoi. Le directeur de publication explique qu’il a utilisé le nom de GARDASIL parce qu’il est connu et reconnu comme le nom du vaccin HPV. Il a d’ailleurs fait l’objet d’une recommandation préférentielle des autorités de santé. Enfin, le directeur conclut qu’il a sollicité le soutien financier du laboratoire Sanofi Pasteur MSD, et qu’il l’a signalé pour les lecteurs en 1ère page du compte rendu.

Ok, les gars, on résume les arguments pour voir si on a tout bon.

C’est un supplément financé par SPMSD, qui fait la synthèse d’un congrès scientifique international sur le HPV afin d’informer le corps médical, et c’est un hasard complet et incroyable si ce supplément parle exclusivement de manière dithyrambique et imaginative du Gardasil®, commercialisé par SPMSD, et pas du vaccin de la concurrence. Ce n’est donc pas un supplément à caractère promotionnel.

Ceci est un reportage sur les dernières avancées techniques issues des laboratoires de recherche en terme de sécurité passive automobile:

Le fait que Seat ait financé cette enquête journalistique est un hasard complet et incroyable. Ce n’est donc pas une publicité (même si on peut y voir un acteur qui tourne souvent des pubs).

Ça passe à votre avis?

Pour le Gardasil®, ça n’a pas passé:

Un membre de la commission souligne que le manque d’objectivité de ce document sous bannière GARDASIL est l’élément clé conduisant à le qualifier de promotionnel. Il s’étonne par ailleurs que le process de validation par le laboratoire ne prévoie pas de travailler sur un document formaté. La représentante du directeur général de l’Afssaps souligne que la présentation de ce document, intitulé «« Efficacité de la vaccination quadrivalente par GARDASIL. De nouvelles données qui confirment l’efficacité et l’intérêt de la vaccination quadrivalente par GARDASIL », de même que son contenu uniquement consacré à GARDASIL, s’apparente plus à un publi-rédactionnel qu’à un compte-rendu de congrès dans la mesure où, par ailleurs, ce congrès se déroulait sur sept jours au cours desquels plus de 150 communications ont été réalisées, parmi lesquelles ont été extraites une dizaine de communications sur GARDASIL. De plus, elle souligne que l’argument selon lequel les études mises en avant sont celles de l’AMM, comme spécifié par le laboratoire n’est pas un argument opérant dans le contexte d’un compte-rendu de congrès. Un représentant de la presse ajoute que ce numéro, se limitant à trois pages, ne ressemble pas à un spécial congrès, de telles éditions spéciales étant en général plus étoffées. Un membre de la commission souligne que le titre consacré à GARDASIL s’étale sur deux pages. Suite à l’argumentaire de la firme, dont la commission a pris acte, il est procédé à un vote à main levée dont les résultats, sur 21 votants, sont les suivants :
– 18 voix en faveur d’une interdiction,
– 3 voix en faveur d’une mise en demeure,
– 0 abstention.

Quelle est la moralité de tout ça? Il n’y en a aucune. Comme souvent, il existe un hiatus énorme entre ce que voudraient nous faire croire certaines firmes et certains titres de la presse médicale française. Ils voudraient nous faire croire en leur professionnalisme, en leur honnêteté scientifique, en leur éthique, en la robustesse de leur processus de validation… Alors qu’ils se font gronder comme des chenapans attardés qui nient alors qu’ils ont les mains encore couvertes de confiture. Ce serait tellement drôle si cette presse ne représentait pas une partie non négligeable de l’information médicale.

Je vous rappelle que selon un texte tiré des Carnets de Santé:

Une étude publiée par les Cahiers de sociologie et de démographie médicale montre une nouvelle fois que la presse médicale est un élément essentiel de la formation continue des médecins (FMC) : elle est citée par 84 % d’entre eux comme moyen de FMC, devant la participation à un congrès médical (73 %), la lecture de manuels (72 %), l’internet (66 %) et les séances de FMC organisées par les associations professionnelles (51 %). On notera au passage que la formation par groupes de pairs, fortement encouragée par la HAS, n’est citée que par 19 % des généralistes et 25 % des spécialistes. En moyenne, les médecins consacrent 2,9 heures par semaine à la lecture d’une publication médicale (2,6 pour les généralistes, 3,2 pour les médecins exerçant en centres de santé). Ce temps de lecture a diminué durant les trente dernières années (4,3 heures en 1977).

Cependant, un sondage téléphonique réalisé pour la revue Pharmaceutiques (à destination des acteurs de l’industrie pharmaceutique) en janvier 2009 montre qu’en ce qui concerne l’information sur les médicaments, c’est la visite médicale qui est plébiscitée, la presse médicale venant loin derrière (elle n’est citée que par 20 % des 188 médecins interrogés). Les séances de FMC organisées par les laboratoires seraient plus appréciées que les séances associatives (79,2 % versus 73,3 %), ce qui est en complète dissonance avec les données de l’étude précédente (59-47 % versus 37-34 %). Autre curiosité : alors que les recommandations de la HAS (Haute autorité de santé) sont fréquemment accusées d’être difficiles à lire, 94 % des sondés les déclarent « très compréhensibles » ou « compréhensibles ».

 

Dans ce même compte-rendu (page 8), on trouve aussi une audition intéressante de Servier (qui pour le coup passerait presque pour une firme de calvinistes obsessionnels et rigoristes) pour une publicité sur un traitement de l’ostéoporose.

Je vais vous raconter une histoire amusante sur cette commission. En 2008, je suis tombé par hasard sur un appel à candidature comme expert externe auprès de l’Afssaps. A l’époque, comme maintenant, je m’intéressais beaucoup à la communication des firmes pharmaceutiques. Je voulais donc postuler auprès de cette commission de contrôle de la publicité. Mais comme je suis d’un naturel timide et pas du tout sûr de moi (je sais, ça ne se voit pas dans ce blog, c’est une illusion totale), j’ai demandé conseil à un agrégé que j’apprécie énormément et qui travaille toujours pour l’Afssaps. Il m’a dit que c’était une bonne idée, et que je pouvais présenter ma candidature, car l’agence cherche en général des experts externes cliniciens, pas forcément agrégés, pas forcément auteurs d’articles pour le NEJM (je n’ai jamais rien publié). Mais il a rajouté que cette commission était très chiante, et m’a déconseillé de postuler, ce que j’ai fait.

Et bien, avec le recul, cette commission est tout sauf chiante. Les débats sont intéressants et elle sert de garde-fou afin de canaliser les débordements imaginatifs des commerciaux des firmes pharmaceutiques. Quand on voit les dossiers qui passent devant elle, imaginez si elle n’existait pas….

Malgré cela, je ne regrette pas de ne pas avoir postulé, car si par le plus grand des hasards j’avais été pris, je n’aurais pas pu vous relater ses chroniques.

°0°0°0°0°0°0°0°0°0°0°0°0°

Commission de Contrôle de la publicité et de la diffusion des recommandations sur le bon usage des médicaments. Réunion du 23 juin 2010.

 

Edition du 31/10/10: rajout du paragraphe Quelle est la moralité?… et la référence aux Carnets de Santé. Quelques modifications ça et là.


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Campagnes de sensibilisation et Disease Mongering

Je suis toujours un peu embêté quand je tombe sur une campagne de sensibilisation sur telle ou telle maladie.

J’ai toujours un doute, est-ce que cette campagne fait avancer la santé publique, ou est-ce que son but principal est de mettre en avant une condition pour en faire une maladie et ainsi vendre les pilules pour la soigner?

La réponse est parfois facile, parfois moins.

Je me base beaucoup sur les critères de Disease Mongering de Lynn Payer:

  • “Taking a normal function and implying that there’s something wrong with it and it should be treated”. Prenez une fonction physiologique normale et faites croire que quelque chose ne va pas et qu’il faut le traiter.
  • “Imputing suffering that isn’t necessarily there”. Mettez en avant une souffrance qui ne va pas forcément de soi.
  • “Defining as large a proportion of the population as possible as suffering from the ‘disease’”. Faites passer le message qu’une large proportion de la population souffre de cette maladie.
  • “Defining a [condition] as a deficiency disease or disease of hormonal imbalance”. Définissez un état comme étant une maladie déficitaire, ou un déséquilibre hormonal.
  • “Getting the right spin doctors”. Réunissez les meilleurs experts en communication.
  • “Framing the issues in a particular way”. Orientez les résultats des études dans votre intérêt .
  • “Selective use of statistics to exaggerate the benefits of treatment”. Utilisez certaines de vos données statistiques pour exagérer les bénéfices du traitement, cachez les autres.
  • “Using the wrong end point”. Choisissez un mauvais objectif de traitement.
  • “Promoting technology as risk-free magic”. Faites croire que votre technologie est magique et sans risque.
  • “Taking a common symptom that could mean anything and making it sound as if it is a sign of a serious disease”. Prenez un symptôme banal et équivoque et faites le percevoir comme étant le signe d’une maladie grave.

Ces critères ne me satisfont pas totalement, mais les retrouver dans certaines campagnes de sensibilisation provoque chez moi une certaine Schadenfreude irrationnelle (j’essaye de coller ce terme au moins une fois par mois dans mes notes), mais qui ne me permet pas de répondre à la question initiale.

Prenons l’exemple de la journée mondiale de l’ostéoporose, c’était le 20 octobre dernier. Cette journée a été coordonnée en France par le Grio (adresse postale au CHU mais partenaires très privés). Musardez parmi les quelques 300.000 pages retrouvées par Google sur le sujet, vous y trouverez presque systématiquement plusieurs des points énoncés par Lynn Payer.

Je vais être d’autant plus caricatural que je ne connais que très mal cette pathologie: c’est une maladie très grave, très largement sous-estimée, on traite une ostéo-densitométrie (« avant que la fracture n’apparaisse »), et le traitement est merveilleux:

Autre exemple, développé par Gary Schwitzer, la à la fois terrible, dévastatrice, sous-estimée, mais parfaitement curable sécheresse vaginale de la femme ménopausée.

Là, je suis presque certain que vous êtes plus enclins à percevoir du Disease Mongering que dans l’ostéoporose.

Mais comment, je veux dire objectivement, faire la différence?

En tout cas, certainement pas en s’appuyant la gravité objective, même subjective, de chacune de ces conditions.

J’ai quand même l’impression que les campagnes de prévention des maladies cardio-vasculaires utilisent nettement moins d’effets de manche. Mais je ne suis peut-être pas très objectif…

Question existentielle numéro 17: est-ce que je ne suis pas passé du côté plus que blanc en voyant la main griffue de l’Industrie derrière tout ce que j’observe dans le domaine de la santé?

Je n’en ai strictement aucune idée.

Toutefois, la grève des poubelles à Marseille, je suis certain que c’est eux, pour relancer les ventes de doxycycline et/ou de Ringer Lactate. J’ai une preuve, j’ai vu des emballages de médicaments par terre.

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Ctrl C/Ctrl V

Le 29 septembre dernier, s’est tenu un Atelier de Presse organisé par une agence de relations publiques (RP), Capital Image, et financé par deux laboratoires pharmaceutiques, Amgen et GSK.

Vous trouverez l’intégralité de ce dossier ici.

Le but de cet atelier était de faire connaître à la presse l’existence et les caractéristiques principales d’un nouveau traitement ciblé de l’ostéoporose qui n’est pas encore commercialisé en France (Prolia®, denosumab).

Bien entendu, l’enjeu ultime est que les journalistes invités parlent de ce traitement afin d’en soutenir la prescription quand il sera commercialisé.

Ce dossier ne présente donc qu’un point de vue très positif sur le traitement, ce qui est bien entendu pas trop surprenant.

Je remarque quand même qu’il est extrêmement bien fait et didactique. N’oublions pas qu’il est avant tout destiné à des journalistes qui ne sont pas forcément des professionnels de santé.

Comme j’avais ce dossier en mains, je me suis demandé de quelle façon et comment il allait être repris et diffusé par la presse sur internet. J’ai donc dès le 29/09 organisé une veille documentaire sur la toile en utilisant Google Alerts en combinant plusieurs mots-clés, comme le ferait une araignée dans un documentaire de David Attenborough. Entre deux patients, je faisais aussi parfois des recherches manuelles, en fonction de l’inspiration du moment.

Cette veille exclut donc de facto tout média non représenté sur la toile (ce qui est quand même de plus en plus rare), mais tend vers une certaine exhaustivité.

Toutefois, si vous avez eu connaissance d’un écho de cette réunion dans un média que je n’aurais pas cité, merci de m’en faire part.

Autre remarque importante, je ne connais rien à l’ostéoporose, bien plus, ce sujet ne m’intéresse pas plus que ne le ferait un vieil os rongé abandonné par un chien. Je ne vais donc pas vous parler du fond mais plutôt de la forme, et notamment comment une information médicale relayée par une agence de RP se diffuse sur la toile.

Au bout de 11 jours de veille, ma chasse a été assez décevante, puisque je m’attendais à voir un article dans un grand média, ce qui n’a pas été le cas. Mais je ne désespère pas, et j’attends notamment la date de commercialisation effective de ce médicament qui va probablement stimuler l’ardeur journalistique.

Les plus rapides à réagir, c’est à dire le lendemain, le 30/09, ont été les journalistes de Destination Santé avec cet article Quand l’os se dévoile.

L’article ne cite pas l’Atelier Presse, ni le dossier, ni l’agence de communication. Par contre, il laisse entendre que le texte relate une réunion qui s’est tenue au cours des prestigieux Entretiens de Bichat, puisqu’on trouve en fin d’article la mention suivante: Source: Entretiens de Bichat, 29 septembre 2010.

Cela n’est pas tout à fait exact, puisque le programme officiel ne mentionne aucunement cet Atelier Presse du 29 septembre (ni aucune présentation sur l’ostéoporose ce jour là).

Il aurait été plus vrai, mais aussi moins prestigieux d’indiquer qu’il s’agissait d’une réunion qui s’était déroulée en marge des Entretiens de Bichat.

Je sais, je pinaille, mais les mots sont importants, on le verra un peu plus tard.

En parlant de mots, l’article de Destination Santé sent le souffle de l’épopée et évoque irrésistiblement l’œuvre d’un Malraux, d’un Kessel, d’un Capote où l’immense talent de l’écrivain ne l’emporte que de haute lutte sur le travail d’investigation journalistique.

Attention, à la décharge de ces trois monstres sacrés, l’équipe de Destination Santé est particulièrement fournie, puisqu’elle ne comporte que des journalistes ayant leur carte professionnelle délivrée par la Commission de la Carte d’Identité des Journalistes professionnels et que l’ensemble du contenu est élaboré en droite ligne des recommandations du Conseil scientifique. Il est validé par le Rédacteur en chef et Directeur de la publication avant sa diffusion.

Le Conseil scientifique, à lui tout seul, est assez impressionnant.

On ne peut donc qu’imaginer la qualité des écrits d’une telle armada de talents, chapeautés par comité scientifique énorme et validé in fine par le Rédacteur en chef et Directeur de la publication.

Pour s’en rendre un peu compte, comparons le texte du dossier de presse et celui de l’article de Destination Santé:

Aujourd’hui la moitié des médicaments qui reçoivent une autorisation de mise sur le marché sont issus des biotechnologies. (Destination Santé)

Aujourd’hui plus de 50% des médicaments qui reçoivent une Autorisation de Mise sur le Marché sont issus des biotechnologies. (Dossier de Presse)

//

La biotech permet aujourd’hui de mieux comprendre comment fonctionnent nos cellules ainsi que les mécanismes biologiques des maladies. (Destination Santé)

La biotechnologie permet de mieux comprendre les mécanismes biologiques et physiopathologiques des maladies. (Dossier de Presse)

//

« Les différents outils de la biotechnologie ont permis de pallier les limites de la chimie. Celle-ci en effet, est, incapable de reproduire les protéines naturellement présentes chez l’Homme. Leur structure particulière, leur poids et leur complexité les rendent inimitables », précise le Pr Jean-Hugues Trouvin, président du Groupe d’experts sur les médicaments biologiques et biotechnologiques à l’Agence européenne du Médicament. (Destination Santé)

« Les différents outils de la biotechnologie ont permis de pallier aux limites de la chimie qui ne peut reproduire les protéines naturellement présentes chez l’Homme du fait de leur structure moléculaire, de leur poids et de leur complexité » indique le Pr Jean-Hugues Trouvin, président du groupe d’experts sur les médicaments biologiques et biotechnologiques à l’EMA à Londres (European Medicines Agency). (Dossier de Presse)

Remarque ancillaire, je me demande comment un président du groupe d’experts de l’EMA qui a probablement statué sur cette molécule en 2009 peut ainsi apporter sa contribution et sa caution à une publication purement commerciale. Je trouve cela particulièrement dérangeant.

//

En 1995, des chercheurs du laboratoire américain Amgen, travaillent au décodage du génome humain. Ils vont en fait découvrir une toute nouvelle voie de signalisation, qui régule le métabolisme osseux. Dans un premier temps, ils identifient le gène de l’ostéoprotégérine. (Destination Santé)

Au début des années 90, les équipes de recherche d’Amgen participent au programme mondial de séquençage du génome humain. Ils vont découvrir une nouvelle voie de signalisation régulant le métabolisme osseux. En travaillant sur la physiologie de l’os, ils observent une augmentation de la densité osseuse chez des souris ayant reçu un gène en cours d’identification, celui de l’ostéoprotégérine ou OPG. (Dossier de Presse)

//

Dans un premier temps, ils identifient le gène de l’ostéoprotégérine. Cette protéine exprimée par les ostéoblastes – des cellules spécialisées dans la construction de l’os – inhibe la résorption osseuse. Poursuivant leurs recherches, ils montrent qu’une surexpression de ce gène augmente la densité osseuse des souris. A l’inverse, les rongeurs qui sont incapables d’exprimer le gène en question présentent une faible densité. (Destination Santé)

Dans un premier temps, les chercheurs vont identifier un gène, celui de l’ostéoprotégérine. En poursuivant leurs recherches, ils observent que les radiographies des souris chez qui ce gène est « surexprimé » montrent des os très denses et solides ; à l’inverse, les rongeurs chez qui l’on a supprimé le gène en question présentent des os très fragiles et poreux. (Dossier de Presse)

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Aujourd’hui moins de 50% des patients adhèrent à leur traitement pendant plus d’un an. Enfin 80% des femmes ne reçoivent pas le traitement dont elles auraient pourtant besoin, dans la première année suivant une fracture liée à l’ostéoporose. (Destination santé)

Si l’on considère l’ensemble des données, il en est une qui peut surprendre au regard des conséquences de la maladie : aujourd’hui, 80% des femmes ne reçoivent pas de traitement dans l’année qui suit une fracture liée à l’ostéoporose(6) et seules 50% des femmes continuent à suivre leur traitement un an après son instauration. (Dossier de Presse)

Si vous me permettez une image musicale, il y a même un peu de Rachmaninov dans cette réinterprétation pour laquelle la souplesse et la longueur des doigts sont primordiales car les touches C et V sont assez éloignées de celle de Ctrl.

Comme vous pouvez le constater, j’ai un piqué un peu limite sur la touche Ctrl, mais il est vrai que je n’ai pas ma carte de journaliste.

La qualité rédactionnelle et la rigueur journalistique de cet article sont donc en définitive tout à fait limitées, malgré les hautes ambitions rédactionnelles affichées, puisqu’il ne s’écarte pas d’un iota du dossier de presse financé par les laboratoires. L’exercice me rappelle en effet mes médiocres résumés de textes lorsque je préparais le bac de français. Pourtant, cela n’a pas empêché un certain succès dans les jours qui ont suivi sa publication.

Car ce texte a par la suite bénéficié d’une diffusion plus ou moins intégrale sur les pages suivantes:

Donc, que du copié/collé d’un texte déjà très largement inspiré par un dossier de presse…

Une page se différencie, celle de La République des Pyrénées qui est ma préférée car elle est vraisemblablement fortement inspirée du texte de Destination Santé. L’article reprend le même titre, la plupart des phrases, mais son auteur en modifie certaines. Par exemple la première devient De nombreux médicaments recevant une autorisation de mise sur le marché viennent des biotechnologies.

La première phrase du dossier de presse, Aujourd’hui plus de 50%… est donc devenue Aujourd’hui la moitié…., puis De nombreux médicaments…. J’aime aussi beaucoup les deux derniers paragraphes de l’article qui n’ont strictement rien à voir avec le sujet de l’article.

Ça doit être cela le jeu du téléphone arabe journalistique, avec une petite pointe de cadavre exquis.

Je vous passe quelques fils RSS sans intérêt…

Si j’étais Monsieur Amgen ou Monsieur GSK, je ne serais pas pour l’instant particulièrement heureux de l’impact qu’a eu cet atelier journalistique sur la toile.

L’ostéoporose n’est en effet probablement pas la priorité principale des haïtiens et des béninois, et la qualité globale des médias francophones qui ont relayé l’information est particulièrement médiocre, même à l’aune du publi-rédactionnel. Par ailleurs, je n’ai pour l’instant retrouvé qu’un seul article original (mouhahahahaha), celui de Destination Santé, inspiré par cet Atelier de Presse.

J’espère seulement qu’ils auront plus de chance dans les semaines qui viennent (je fonde beaucoup d’espoirs sur Rhumatologie Pratique, ou équivalents) ou qu’ils n’ont pas payé trop cher l’agence de RP.

Si l’on considère cet exemple d’un point de vue un peu plus éloigné, il pose le problème du contournement de la loi sur la publicité sur les produits de santé. En effet, toute publicité pour ce médicament est formellement interdite en France dans les médias destinés au grand public. Or, qu’est-ce qui, sur le fond, différencie cet article qui reprend presque mot pour mot un dossier de presse élaboré par les fabricants du médicament d’une publicité? Rien. Toutefois, le nom du médicament n’est pas cité. Mais on sait qu’il s’agit d’une thérapie ciblée, contre l’ostéoporose et que c’est Amgen qui l’a développée. A partir de là, il devient presque accessoire de nommer la molécule. Toute la différence se fait sur la forme, puisque ce texte est signé par des journalistes et qu’il est identifié fièrement comme tel. Et c’est seulement pour cela qu’il ne tombe pas sous le coup de la loi.

Pour information, et comparaison, voici la Charte des devoirs professionnels des journalistes français (Source):

Un journaliste, digne de ce nom,

– prend la responsabilité de tous ses écrits, même anonymes ;

– tient la calomnie, les accusations sans preuves, l’altération des documents, la déformation des faits, le mensonge pour les plus graves fautes professionnelles ;

– ne reconnaît que la juridiction de ses pairs, souveraine en matière d’honneur professionnel ;

– n’accepte que des missions compatibles avec la dignité professionnelle ;

– s’interdit d’invoquer un titre ou une qualité imaginaires, d’user de moyens déloyaux pour obtenir une information ou surprendre la bonne foi de quiconque ;

– ne touche pas d’argent dans un service public ou une entreprise privée où sa qualité de journaliste, ses influences, ses relations seraient susceptibles d’être exploitées ;

– ne signe pas de son nom des articles de réclame commerciale ou financière ;

– ne commet aucun plagiat, cite les confrères dont il reproduit un texte quelconque ;

– ne sollicite pas la place d’un confrère, ni ne provoque son renvoi en offrant de travailler à des conditions inférieures ;

– garde le secret professionnel ;

– n’use pas de la liberté de la presse dans une intention intéressée ;

– revendique la liberté de publier honnêtement ses informations ;

– tient le scrupule et le souci de la justice pour des règles premières ;

– ne confond pas son rôle avec celui du policier.

Paris, Juillet 1918 – révisée en janvier 1938

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10/10/10: quelques modifications stylistiques et quelques rajouts.

J’ai aussi oublié de remercier chaleureusement celui qui m’a transmis ce dossier de presse et qui reste persuadé, malgré toutes ses années de métier, qu’un journaliste ne doit pas se contenter de faire Ctrl C/Ctrl V.

(Source indéterminée)

 

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Ajouts ultérieurs: