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Le match

Chers auditeurs, bienvenus à l’Arena 2.0 pour suivre avec nous ce match passionnant qui voit s’affronter les helvètes de HON et les français de specialitemedicales.org.

Nous avons d’ores et déjà assisté à une superbe entame de jeu qui augure bien pour la suite des évènements.

Avec moi pour commenter, Gisèle Michu qui représente les usagers 1.8 de l’internet santé 2.0 et le Dr Hubert Lesfilsquisetouchent, spécialiste de la médecine 2.0, membre fondateur des MMT.

Hubert, sacré début de match?

– En effet, Roger, les français qui, il faut bien le dire, ne sont pas des connus, ont essayé le hold-up parfait en barbotant un sceau HON, ma foi avec panache, puisque l’action était remarquablement conduite.

– Oui, mais les suisses ont été rapides à la contre-attaque.

– Tout à fait, Roger, les suisses, c’est bien connu, sont à la fois techniques et physiques, et du côté mental ça suit. Ici, c’est le collectif qui a permis de déceler l’action française et de contre-attaquer d’une bien belle manière en insérant un message d’avertissement sur une page de leur propre site liée par les français. La dernière fois que j’ai vu un début de match aussi excitant, c’était en 88, en plein pendant la « guerre des courants« .

– Et vous, Gisèle, comment avez-vous trouvé cette contre-attaque?

– Ben moi, j’y comprends rien, je cherchais simplement pourquoi mon René, il a des plaques rouges qui le grattent à l’entre-jambe. Le seau dont tout le monde y parle, et ben, je l’ai pas trouvé sur la page. Et pourtant j’m’y connais, j’ai 20 ans d’Assistance Publique derrière moi: « marchez pas dans le mouillé siouplait ». C’était le bon temps, après j’ai été remplacée par une grosse machine Onyx qui lave et aspire en même temps.

– Hubert, la suite du match? Que feriez-vous à la place des français ?

– C’est le mental et la faim de victoire qui vont primer. Si ils ont faim, ils vont gagner, mais si ils y vont à reculons, ben, ils ne pourront pas voir les buts. Pour pas perdre, il faut gagner, c’est ce que le coach doit leur dire en ce moment. Si ils ne s’étaient pas fait prendre, et bien ,ils ne se seraient pas fait prendre.

– Oui, mais là, tout le monde les a vus, comment vont-ils se tirer de ce mauvais pas?

– D’abord, étant donné qu’il y a toujours le certificat sur le site, je suis pas certain que tout le monde repère l’embrouille. Je serais à la place du coach, je changerais mon lien pour le diriger vers une autre page explicative de HON sur le site de la HAS, par exemple ici. Le temps que la HAS réagisse, on sera en finale. Ensuite, je reviendrais aux fondamentaux du jeu en changeant de nom de domaine, genre « lesspecialitemedicales.org », parce que après s’être fait prendre comme ça la main dans la confiote, quoi qu’ils aient voulu faire, ils ont quand même un peu l’air de charlots 2.0.

– Gisèle, c’est important la confiance dans les sites de santé?

– Pour sûr, René, il a acheté des pilules bleues parce que la tuyauterie, elle commençait à taper quand il ouvrait le robinet. Et bien, ça a pas fait grand-chose, et en plus j’ai été toute irritée pendant 5 jours. Pareil pour les plaques rouges. J’ai consulté docteurclique un site pour jouer au docteur.

– Et alors?

– Ça a répondu que c’était pas grave mais qu’il fallait quand même appeler le 15…

– Mais pourquoi vous n’avez pas tout simplement demandé des conseils à votre médecin?

– Ah ouais? On peut? J’y avais même pas pensé parce que partout sur l’internet on dit que le médecin il est débordé et qu’il peut plus nous écouter et que le progrès en médecine, c’est le 2.0!

– Hubert, et les helvètes, vont-ils gérer leur avance jusqu’au coup de sifflet final, ou faut-il qu’ils fassent le match?

– C’est une question que tout coach se pose. Je crois qu’il faut pas en rester là, car la situation est toujours pas claire. Pas de clic, pas d’information sur la supercherie. Et tout le monde n’a pas un Add-On Firefox, Gisèle?

– Einnh, un fiadone?

-…

– Hubert, en deux mots, le match reste ouvert.

– Et oui, je crois fermement qu’un match n’est jamais fini avant la fin.

– Une page de pub, et on vous retrouve pour la suite de cette rencontre passionnante et incertaine, en direct de l’Arena 2.0.

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Something is rotten in the state of Denmark.

Un tweet de Denise Silber m’a fait connaître ce site qui arbore un certificat HON bidonné. Denise précise dans un tweet ultérieur que HON est au courant et va demander le retrait de ce certificat.

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Ce faux certificat est très bien fait puisque les concepteurs ont poussé le détail jusqu’à inclure un lien vers une page du site de HON qui explique ce qu’est cette certification. Bien entendu, il n’y a pas de lien vers un certificat, puisqu’il n’y en a pas.

Par ailleurs, l’Add-On HONcode de firefox détecte parfaitement que ce site n’est pas certifié:

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Plusieurs remarques.

Une vision « optimiste » de cette histoire, c’est que si il existe des faux et des faussaires, c’est que ce certificat représente quelque chose.

Une vision « pessimiste », c’est que hormis les quelques adeptes de la santé 2.0 que nous sommes, qui serait capable de dépister cette supercherie ? Certainement pas Madame Michu qui recherche des informations santé sur le net, et probablement bien peu de professionnels de santé.

La suite de cette histoire va être fondamentale pour la crédibilité de la certification HON.

Soit HON obtient d’une façon ou d’une autre le retrait rapide de ce faux, et dans ce cas, on pourra continuer à apporter un crédit minimal au rôle de « gendarme du net santé » qu’on a bien voulu lui faire endosser (et que HON n’a pas refusé, d’ailleurs). Soit elle ne peut pas faire retirer ce faux, et je crois que son crédit risque d’en prendre un sérieux coup. Je ne parle pas de sa valeur intrinsèque qui sera inchangée, mais de la signification qu’aura ce certificat pour l’utilisateur lambda d’un site de santé. Car si il il faut passer un DIU de HONCodologie pour différencier correctement un vrai certificat d’un faux, je pense que le but initial de cette certification qui était de mettre en avant des sites de « qualité » risque de ne pas être atteint, voire pire, risque de promouvoir des sites poubelles ayant un faux certificat de toute beauté.

J’ai quand même un contre exemple.

L’an dernier, Philippe Foucras, du FORMINDEP m’avait fait remarquer qu’un site arborait un certificat « reexam » et qu’il lui semblait bien ne pas être certifié. En effet, l’Add-On indiquait que ce n’était pas le cas. J’ai alors envoyé un mail à HON pour demander si ce site était certifié ou non. La réponse a eu le mérite d’être claire, si l’Add-On dit qu’il n’est pas certifié, c’est qu’il ne l’est pas. Alors pourquoi ce certificat « reexam » qui laisse à penser qu’il y a un ré-examen en cours alors que le site n’est en fait plus certifié?

En retournant sur le site quelques temps après, et j’ai revérifié ce matin, le certificat a effectivement été enlevé.

Pour terminer j’ai aussi découvert grâce à une note du 24/10/09 sur l’excellent ScienceRoll un autre exemple que j’ai un peu de mal à analyser, celui du site de l’ADA (Australian dental Association).

L’auteur de ScienceRoll, Bertalan Meskó (Berci pour les intimes)  reprend une histoire datant du 25 août 2009, que je ne vais pas ré-écrire en détail, mais que vous trouverez en totalité ici. Je ne vais pas me prononcer sur le fond, à savoir si le site mérite la certification ou pas, mais sur la forme.

L’ADA arbore depuis août, et de façon certaine depuis le 24/10, date à laquelle j’ai lu la note de Berci un certificat « reexam » qui oriente vers cette page, le tout laisse à penser, encore une fois que ce site est certifié. Or, l’Add-On dit que non.


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Que signifie donc ce certificat?

Que le ré-examen se poursuit? Mais dans ce cas, le fait que cette procédure dure plusieurs mois (depuis octobre, peut-être depuis août) enlève quand même pas mal de sérieux à l’opération qui est censée durer de 2 à 4 semaines comme indiqué ici par HON. Le certificat précise par ailleurs que la dernière réévaluation de HON date du 10/12/09. L’histoire continue, donc. Les auteurs du site joueraient-ils la montre?

Si le site n’est en effet plus certifié, pourquoi ne voit-on pas le logo « Invalid »?

Si il l’est, mais en ré-examen, pourquoi l’Add-On indique le contraire?

Ces exemples n’altèrent pas la valeur de la certification HON, puisqu’ils sont pour l’instant, semble-il, anecdotiques.

Mais une clarification mériterait d’être effectuée, notamment pour cette histoire de « reexam » qui n’en finit pas.

Il faudrait aussi trouver un moyen technique pour lutter contre la contrefaçon et permettre aux non spécialistes, à qui cette certification est tout de même destinée en premier lieu, de s’y retrouver sans faire de méningite, et surtout sans se tromper.

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Edition: JFG signale que la page HON pointée par le site « Fédération des Spécialités médicales » porte maintenant l’avertissement suivant:

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heartfailurematters.org

Exception à ma règle, je vais relayer la promotion d’un site internet tenu et géré par l’ESC (et sur Twitter), « la » société savante de cardiologie au niveau européen, sur le thème de l’insuffisance cardiaque.

Mais comme on me l’a gentiment demandé, et que j’aime beaucoup l’ESC…

(avec laquelle toutefois je n’ai aucun lien, et de laquelle je n’attends rien de particulier)

Et puis, de toute façon, je vais le faire à la Mao, je n’ai pas à justifier mes propres contradictions!

Je vais donc lancer une « campagne de correction du style de travail de ce blog » avec autocritique et dénonciation des « cadres opportunistes de droite et de gauche ». Des têtes vont tomber, au propre, comme au figuré!

(Hier je me suis ingurgité bien 4 heures de Mao, période 1938-1945 dans le TGV).


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Ce site, heartfailurematters.org, est destiné aux patients insuffisants cardiaques qui souhaiteraient en connaître d’avantage sur leur maladie.

Comme il s’agit d’un projet à l’échelle européenne, il est traduit en plusieurs langues, et d’autres versions sont en cours d’élaboration.

Revers de la médaille, les animations qui sont bien faites sont commentées en anglais. Même si on trouve leur transcription en français sur la même page, cela nuit un peu à leur caractère didactique. Je crains que cela ne rebute un peu les patients.

A part ce petit bémol, le site est clair, net, informatif et accessible, et les outils pratiques proposés tout en bas de la page, pertinents.

La version française a été faite en collaboration avec la FFC qui édite ces merveilleuses petites brochures dont je me sers pour faire de l’éducation au patients.

Le site est certifié HON, et surtout, il n’apparait nulle part la moindre publicité pour une quelconque firme pharmaceutique.

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Jetez-y un coup d’œil, et faîtes-vous votre propre opinion.

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Colloque Medias et Santé: la Nets@nté.

J’ai assisté aux deux premières tables rondes d’un colloque sur la « nets@nté » en compagnie de Stéphane.

J’ai été assez déçu du niveau général des débats, et je pense que Stéphane aussi.

Ne croyez pas que je fasse la fine bouche ou que j’adopte la position de l’expert condescendant.

Car justement, je reste très ignorant des interactions entre la santé et internet, au delà du petit périmètre clos des blogs médicaux.

Évidemment, je lis les articles de Dominique Dupagne, Denise Silber, Marie-Françoise de Pange du Quotidien du Médecin, ou encore de Philippe Eveillard, mais encore une fois, le sujet reste au seuil de mes préoccupations virtuelles.

Je suis allé là-bas car Stéphane y allait et que j’escomptais apprendre des choses.

Ça n’a pas été le cas.

Pourtant, les invités étaient intéressants, notamment Célia Boyer, la directrice exécutive de la fondation HON, une chercheuse québécoise qui avait l’air très sympa et plusieurs représentants des ordres des médecins et des pharmaciens.

Mais au lieu de faire des présentations didactiques, les invités ont dû répondre à des questions ineptes et vides de sens.

Alors que Célia Boyer avait fait le voyage de Suisse, personne n’a eu la simple idée de lui demander ce qu’était le HONCode, et d’expliciter les 8 principes de la certification.

Au lieu de cela, on a fait endosser à HON un rôle de « gendarme » de l’internet santé, craint, qui plus est, ce qui est à mon sens à la fois une mauvaise interprétation et une ineptie.

HON n’a aucun moyen d’action hormis de retirer sa certification. Et alors ? Ce pouvoir est bien évidemment  proportionnel à la diffusion et surtout à la reconnaissance de la certification HON.

Or, qui, en dehors du petit groupe qui s’intéresse à la question à l’HAS, du cercle qui fréquente ces colloques et de quelques acteurs de l’internet santé connaissent HON ?

Je vous propose une expérience, demandez à vos 50 prochains patients qui recherchent des infos sur internet, si ils connaissent HON. Ce sont quand même eux qui seraient les premiers concernés par cette certification. Si j’ai le temps, je le ferai: âge, utilisation d’internet pour rechercher des infos médicales: oui/non, connaissez-vous HON, en leur montrant le logo: oui/non.

Si certains sont intéressés, on pourrait même faire du multicentrique!

Dans le même ordre d’idée, un orateur a vanté son site qui se propose d’analyser les plaintes des patients internautes, de les retranscrire en symptômes et grâce à un système informatique de répondre par des conseils. Il a parlé longtemps et était très content de lui car son système était validé par des tas de gens biens, par le CNOM, et allait permettre de désengorger les filières de soins. D’un point de vue d’intelligence artificielle, le concept est intéressant. Mais comme l’a fait remarquer très finement le représentant d’un syndicat de pharmaciens, la loi HPST confie justement aux pharmaciens un rôle prééminent en première ligne du recours aux soins, et pas à internet.

Par ailleurs, ne serait-ce que d’un point de vue réglementaire la réponse ne peut  pas être différente de « allez consulter votre médecin ». Seul le délai suggéré de consultation varie.

J’ai testé le système pour des boutons rouges qui grattouillent sur le thorax, et je n’ai pas trouvé les suggestions très pertinentes, même en me mettant à la place d’un patient lambda. J’ai même obtenu plusieurs fois la suggestion de contacter sans tarder le 15, en faisant des modifications à mon sens non significatives.

Désengorger les filières de soin, mouahahahahahahaha…

Stéphane et moi nous sommes fait la remarque qu’une grande partie des personnes qui parlaient ainsi si doctement de l’internet santé et de tout ce qu’il pourrait apporter de merveilleux aux patients n’avaient jamais exercé médecine, ou n’exerçaient plus depuis longtemps.

C’est si facile de dire ce qui est bon pour un patient quand on a pas la moindre idée, ou qu’on ne se souvient plus de ce que c’est (idem pour ce qui est bon pour les médecins).

Par contre, j’ai été agréablement surpris par le CNOM et son attitude assez pragmatique face à l’impossible régulation des sites internet tenus par des confrères et tous les problèmes de déontologie qui peuvent en découler. Avec Marie-Françoise de Pange, Stéphane, et le Dr Jacques Lucas, vice-président et « Monsieur Internet » du CNOM, nous avons eu une discussion trop courte mais très intéressante durant la pause.

Finalement, des deux sessions, c’était la pause jus d’orange qui était le mieux.