Le blog d'un cardiologue.
J’ai reçu aujourd’hui le Cul-de-sac de Douglas Kennedy, de la part d’un(e) inconnu(e).
J’ai fait des recherches extensives parmi mes proches, sans succès.
J’espère seulement ne pas faire d’impair en ne voyant pas qui aurait pu m’envoyer ce bouquin!
J’assume ma démence débutante, et je tiens à remercier mon/ma bienfaiteur/bienfaitrice dans le cas probable qu’il/elle lise ce blog.
Je suis très touché par ce cadeau, merci du fond du cœur!
Depuis peu, mon compte Twitter a un nouvel abonné, @journalpatients ,le compte du site web « Le journal des patients: premier site d’informations par maladie destiné aux patients et à leurs proches » .
Premier en terme d’audience, ou en terme chronologique? (Entrepatients.net date au moins de 2010.)
Comme je suis curieux, j’ai regardé qui ils étaient. A cette heure, ils ont oublié de remplir leur section « à propos » .
La section « mentions légales » est un peu plus explicite, ce sont des lyonnais! Hasard rigolo, leur quartier est celui de mes jeunes années de médecine (place Guichard, Préfecture, le nouveau palais de justice…).
Youpi, salut les copains!
Je suis tombé sur leur article sur le fingolimod, le Gilenya®, un nouveau traitement de la sclérose en plaques (SEP).
Je ne suis pas un grand connaisseur de ce traitement, ni ce cette maladie, mais j’en ai pas mal entendu parler.
D’abord, contrairement à ce qui est écrit dans l’article, cette molécule est commercialisée depuis le 16 décembre 2011 (l’ANSM a aussi fait une petite coquille dans le texte). Comme vous pouvez le constater, cette molécule est sous surveillance renforcée pour des problèmes cardio-vasculaires graves (ça, je connais).
Dommage que cet article n’y fasse aucune mention, ça me semble être un détail important pour le patient qui le lirait et qui pourrait être séduit par l’expression « efficacité prouvée ». Malheureusement, tout n’est pas si simple, et il n’y a pas que des bénéfices à prendre un traitement. D’où la notion de balance risques/bénéfices.
Le 3 avril dernier (un temps infini, à l’échelle d’internet), l’ANSM avait émis cette lettre aux professionnels de santé, afin de les informer sur la nécessité d’une surveillance renforcée.
D’ailleurs, en pratique, c’est ce qui est fait, je vois passer de telles consultations:
Sur la même page de cet article « informatif », se trouvent aussi des publicités contextuelles insérées par AdSense, la régie publicitaire de Google:
Et là, ça me gène beaucoup plus. Je ne suis pas certain que le rapport risques/bénéfices de ces méthodes de traitement de la SEP aient été scientifiquement évaluées.
Pourtant, dans la rubrique « Associations » , on trouve du beau monde, des associations reconnues de patients, par exemple l’association « Vivre sans sa thyroïde » .
Ces associations sont-elles partenaires du site? L’endossent-elles?
Par contre, ce site est partenaire avec un site communautaire dédiés aux patients, touspatients.com. Ça tombe bien, les deux sont publiés par la même société lyonnaise.
Je me suis inscrit, c’est un peu vide pour l’instant, mais je pense que comme leurs homologues, les sites communautaires spécifiques aux professionnels de santé, ils viennent juste de commencer, et donc que c’est normal…
On peut notamment y déclarer l’effet secondaire d’un médicament.
Ils transmettent cette déclaration à l’ANSM (et à l’industrie)… après que « L’équipe médicale de Tous Patients analyse votre déclaration et fait des recherches bibliographiques sur votre cas »…
😯
Pourquoi ne pas avoir fait un lien direct avec la page dédiée de l’ANSM, qui est certes aussi ergonomique qu’un tracteur soviétique, mais qui est le seul interlocuteur validé?
(Question faussement naïve).
Je suis allé jeter un œil dans la section « médicaments pour la sclérose en plaques », et là-aussi, la proximité avec des publicités pour des méthodes « thérapeutiques » particulièrement discutables me pose un réel problème:
Chez entrepatients.net, l’ambiance est un peu différente. On y trouve de la pub pour des cartouches d’imprimante, les informations commerciales sur des spas sensationnels et même une base de données sur les médicaments, fournie par la BCB:
Chacun remplit une sorte de questionnaire de santé, que l’on peut partager avec ses « amis », ou tout les inscrits, en fonction de ses paramètres de confidentialité. Évidemment, ça fait curieux pour un médecin qui est particulièrement concerné par le secret médical:
Donc un mélange un peu curieux…
Les sites communautaires, qu’ils soient destinés aux patients ou aux professionnels de santé, sont un Eldorado qui attire les chercheurs d’or, pour reprendre la belle expression de Dominique Dupagne qui parlait en l’occurrence de la télémédecine.
J’y vois aussi le Far-West: des publicités pour des méthodes non validées côtoient des informations au mieux partielles, on ne sait pas qui joue quel rôle, par exemple les associations de patients citées, qui est partenaire avec qui, le devenir d’informations confidentielles…
Donc méfiance, toujours se demander comment ça tourne, qui finance quoi (qui est le produit? Quand c’est gratuit, c’est que c’est vous!)…
Je vous propose une méthode systématique, que vous améliorerez, j’espère, qui est une lointaine descendante du Quis, Quid, Ubi, Quibus auxiliis, Cur, Quomodo, Quando des auteurs latins.
Ces derniers ne connaissaient pas le web, mais ils avaient oublié d’être cons. D’autres variantes viennent aussi de là: QQOQCCP ou les Five Ws.
Je propose donc ma variante, pour l’analyse des sites communautaires destinés aux patients ou aux professionnels de santé:
Vous remarquerez aussi l’excellent moyen mnémotechnique qui s’y rattache: C‘est du PQ pour le QQ.
La HAS, dont les buts sont actuellement:
- d’évaluer scientifiquement l’intérêt médical des médicaments, des dispositifs médicaux et des actes professionnels et de proposer ou non leur remboursement par l’assurance maladie;
- de promouvoir les bonnes pratiques et le bon usage des soins auprès des professionnels de santé et des usagers de santé;
- d’améliorer la qualité des soins dans les établissements de santé et en médecine de ville;
- de veiller à la qualité de l’information médicale diffusée;
- d’informer les professionnels de santé et le grand public et d’améliorer la qualité de l’information médicale;
- de développer la concertation et la collaboration avec les acteurs du système de santé en France et à l’étranger.
semble se lancer dans une nouvelle activité, l’accréditation des lieux de vacances. Pas illogique quand on veut contribuer […] au renforcement de la qualité des soins, au bénéfice des patients.
La première destination accréditée est Saint-Luc, possiblement la station de ski helvétique:
C’est vrai que la photo du compte Facebook de Olivier Meignen, vers lequel pointe le lien fait rêver:
Au fait, qui est Olivier Meignen?
Petite recherche sur Google:
Surprise, c’est le Chef de projet internet chez Haute Autorité de Santé!
Il a d’ailleurs un compte Twitter personnel:
On y apprend, qu’il vit à Paris, entre autres, et en anglais s’il vous plait, c’est la langue que les parisiens cultivés parlent dans la vie courante, qu’il est un « ski and running addict ».
Déductions, mon cher Watson:
la HAS ne se lance (malheureusement) pas encore dans l’accréditation des stations de ski
Olivier est actuellement en vacances en Suisse à Saint-Luc
Qu’il doit sortir d’une grosse soirée raclette/vin blanc parce qu’il a envoyé un tweet personnel sur le compte officiel de la HAS
Je me moque gentiment car hier j’ai fait une bourde numérique énorme que je vous raconterai peut-être dans quelques années, quand il y aura prescription…
En plus j’adore la Suisse, le coin qu’Olivier a choisi est particulièrement joli.
Pendant pas mal d’années, je partais en vacances à Portalban, au bord du Lac de Neuchâtel, et on faisait des virées dans le Valais profond.
J’y allais en famille, chez une tante de mon épouse, et absolument pas pour le club échangiste qui vient apparemment d’être fermé…
Surréaliste d’imaginer qu’il puisse y avoir eu un établissement de ce genre à Portalban… Par contre, Olivier, si tu passes par là, il y a un excellent restaurant de poissons. Le patron et son épouse sont adorables!
Nice vacation, Olivier, have a good time!
Une communauté est un ensemble composé d’êtres vivants qui interagissent entre eux. Ce n’est pas une coquille plus ou moins vide qu’on voudrait bien remplir pour en tirer profit ensuite.
L’adage d’internet est tellement vrai: quand c’est gratuit, c’est vous le produit.
Twitter héberge une communauté de médecins blogueurs ou non qui discutent, rient, agissent ensemble.
Depuis cet été, deux réflexions qui ont eu une certaine audience sont nées de là: les blouses d’hôpital impudiques et les propositions Médecine générale 2.0. Les interactions se sont faites sur Twitter, mais aussi en dehors, sur nos blogs, sur des groupes de discussion, par messagerie électronique. Les outils ne manquent pas pour communiquer autour de Twitter.
Un peu plus récemment, l’initiative des médecins pigeons est partie de Facebook.
Quid des communautés professionnelles qui ont poussé comme des champignons et qui se promettaient monts et merveilles (et monétisation) et se voyaient déjà telles autant de Facebook?
Merci à celui qui se reconnaîtra pour l’image 😉
Comme tout le monde, je me suis inscrit à chacune, j’y suis allé une ou deux fois puis je les ai oubliées (de même que leurs codes d’accès, ou même que j’y étais inscrit d’ailleurs…). Pour écrire cette note, j’y suis retourné encore une fois.
Youhouyouhou, y-a quelqu’un?
Alors, évidemment, nos Marc Montagnedesucre sont un peu chagrins.
En ce moment, c’est Docatus qui paraît le plus en détresse (le community manager s’est évanoui sur la touche envoi?):
Chez MeltingDoc, on est lucide:
Chez Esanum, c’est l’effervescence, la cacophonie de commentaires:
Finalement, toutes ces communautés incontournables devraient peut-être fusionner et former une méta-communauté (incontournable)?
Et si elles en discutaient sur Twitter?
Je leur donne un hashtag: #helpmedicalcommunity
Grange Blanche 