Ainsi soit-il

L’évocation de la maladie de mon grand-père paternel m’a fait penser à d’autres choses.

Quand j’étais petit, je n’aimais pas trop « monter à Hauteville ». C’était loin, la route était sinueuse et j’avais toujours la nausée en arrivant sur le plateau. Mes grands-parents étaient fromagers et la maison empestait le fromage, même des années après l’arrêt de leur activité professionnelle. Avant même de pousser la porte, l’odeur aigrelette me faisait vaciller. De fait, je n’ai jamais pu manger un seul morceau de fromage.

Mes grands-parents se seraient tués pour moi. Pour être plus précis, mon grand-père paternel et sa seconde épouse. Il avait perdu sa première épouse juste après la naissance de mon père, d’un cancer, dans des conditions terribles.

Imaginez cela: mourir d’un cancer à priori digestif en 1948…

Malgré tout, j’y allais toujours un peu à contre coeur.

Il faut dire que la famille paternelle comportait tout un tas d’individus  plus ou moins étranges, et mes grands-parents évoquaient assez fréquemment untel ou untel qui avait pris un coup de folie, s’était pendu à un sapin (il n’y a que l’embarras du choix sur le plateau), suicidé à coup de hache (je ne sais pas, j’invente, mais c’est du genre) et même une histoire de meurtre sordide d’une infirmière dans une forêt de…sapins.

[Petite correction, une cousine Vailloud me fait remarquer que ce n’était pas tant dans notre famille que dans celles des « pièces rapportées » qu’il y avait des histoires glauques. Pardon à tous les Vailloud que j’aurais pu offenser.]

Peut-être aussi un peu trop de consanguinité…

Mon grand-père nous faisait assez souvent visiter les forêts (de sapins, vous avez deviné) qu’il possédait et la journée se terminait invariablement par la cueillette de la fleur emblématique de Hauteville (en dehors du chrysanthème, je présume), le narcisse. De quoi rendre neurasthénique n’importe quel bambin puis jeune adolescent.

Hauteville-Lompnès et sa région, c’était donc pour moi des sanatoriums, des forêts de sapins, des histoires sordides, des cueillettes interminables de narcisses et une épouvantable odeur de fromage. Et aussi, il faut bien le dire une très épaisse enveloppe pleine de billets, mes étrennes annuelles. Je soupçonne fortement que l’on ne m’y montait que pour cela.

Au début de cet été, j’ai décidé de faire connaître à mes garçons ce joyeux pan de l’histoire familiale et ce riant coin de France. Ça n’a pas loupé, à peine passé le panneau Hauteville-Lompnès, ils ont commencé à pousser des meuglements et ont exigé de quitter au plus tôt cet endroit abandonné de Dieu et des bacilles de Koch (on verra plus tard).

J’ai réussi à les trainer vers le coin le plus joyeux du plateau, le cimetière où sont enterrés mes grands-parents. Je leur ai bien entendu parlé de ce qu’est un cancer à petites cellules, du rituel et du chien à trois pattes.

Nous sommes passés devant 2-3 sanatoriums désaffectés. Mon cadet a alors levé la tête de sa tablette, et s’est mis à montrer ce qui pourrait passer pour une lueur d’intérêt: on va pouvoir faire de l’Urbex! (mon fils ne sait pas ce qu’est un livre, mais connait par coeur Youtube)

Non, quand tu seras majeur, et que je ne saurais être tenu pour responsable.

Note pour la municipalité, il y a peut-être un truc à creuser ici, pourquoi ne pas transformer Hauteville en capitale mondiale de l’Urbex?

Remarquez le stupéfiant jeu de mots: Aintrépid’…

C’est là que je vais revenir sur l’histoire du bacille de Koch. La tuberculose a fait la fortune d’Hauteville. À la grande époque, il devait en avoir une vingtaine de sanatoriums florissants sur le plateau. Ça a aussi fait la fortune de mon grand-père qui livrait à ces établissements sa production caséeuse (jeu de mots pour initiés ou curieux). De fait, tout le monde était tuberculeux à Hauteville (mon père a décidé de faire chirurgie après s’être fait drainer un abcès pulmonaire à l’adolescence), et ne s’en portait pas plus mal. Puis, le drame survint sans prévenir, et balaya tout le plateau, pas la rupture brutale d’un barrage hydro-électrique, pire, la découverte de la streptomycine puis de l’isoniazide. Ces traitements ont tué Hauteville aussi lentement mais surement que la tuberculose tuait les patients qui y étaient envoyés en cure. Certains de ces immenses vaisseaux hospitaliers ont alors été reconvertis en centre de convalescence et de réadaptation notamment orthopédique. Puis, récemment, une autre calamité a de nouveau frappé la région de plein fouet, PRADO ortho. De nouveau, les progrès de la médecine ont tué Hauteville en permettant que les patients rentrent directement à domicile après leur chirurgie de hanche, sans passer par la case réadaptation.

Autant vous dire qu’à Hauteville, c’est une marque d’infamie pour une famille d’avoir un médecin parmi les siens.

Et que fait votre dernier, déjà?

Il est… vé-vétérinaire!

Regard suspicieux.

Les sanatoriums abandonnés rendent le ciel gris joyeux.

Que reste-il de cet opulent passé?

À part de magnifiques terrains d’Urbex, rien ou presque. À la rigueur, Hauteville peut être une destination de choix pour un écrivain mélancolique souhaitant se ressourcer avant l’écriture des 1939 pages de ses mémoires cafardeuses.

Si vous aimez les forêts de sapins noirs, les ambiances bacillaires, les grandes surfaces blafardes, vous pourrez acquérir l’un de ces sanatoriums pour 1€ symbolique (difficile à croire, mais je n’invente pas)

Nous avons ensuite quitté le plateau en faisant un petit détour devant les monuments aux morts des villages traversés pour leur montrer, si le doute persistait encore, que les Vailloud viennent bien de ce coin:

Contre toute attente

Au cours d’un stage d’externe en chirurgie digestive à La Croix-Rousse, un des agrégés nous faisait un cours sur le cancer de l’oesophage. Ce type de cancer a comme on dit pudiquement un pronostic sombre. À un moment, je ne sais plus pourquoi, l’agrégé s’est échauffé et nous a dit à peu près cela:

Les statistiques, c’est bien beau, mais quand on dit qu’un patient a 10% d’être en vie à cinq ans, cela ne veut rien dire pour lui. Si à cinq ans, il est encore en vie, sa survie est alors de 100%!

Ce qui est vrai dans une population l’est aussi pour un individu. Il vaut mieux choisir d’avoir une maladie avec un  pronostic à 5 ans de 95% que 5%. Néanmoins, et c’est ce qui est important, pour un patient qui rentre dans la maladie, il y a toujours la possibilité (je n’utilise pas le mot espoir sciemment, on verra à la fin) de faire partie des 5%.

J’ai constaté cela quand je voyais en consultation de « vieux » patients dont le HIV avait été diagnostiqué dans les années 85-90. Ils se pensaient perdus, comme tous leurs amis qui tombaient en masse. Certains ont survécu assez longtemps pour être rattrapés par les cheveux par l’AZT, d’autres ont traversé ces années noires sans encombre, personne ne sait pourquoi.

Ce qui est vrai pour l’AZT l’est pour les IEC dans l’insuffisance cardiaque ou les immunothérapies dans certains cancers… Certains patients « condamnés » ont eu la chance de croiser le chemin d’une innovation thérapeutique qui a été décisive pour eux.

On a diagnostiqué un cancer bronchique à petites cellules à mon grand-père paternel dans les années 80. Des années plus tard, quand je suis passé en pneumo, le patron pouvait se souvenir du nom des patients du service qui avaient survécu… Quand mon grand-père a appris les implications de sa maladie, il s’est fait faire un caveau. Et comme il voulait profiter de la vue, il a décidé qu’il allait s’allonger de temps en temps sur la dalle de son caveau, accompagné de son petit chien à trois pattes (cette patte perdue dans un accident me terrifiait quand j’étais petit). Il a fait sa chimiothérapie, ses cheveux sont tombés, mais il montait régulièrement au cimetière pour suivre son petit rituel, le crâne protégé du froid par son éternelle casquette plate.

Je n’ai jamais entendu dire que quelqu’un y ait assisté. Même un habitant de l’Ain profond pourrait éprouver une certaine émotion de voir ce grand corps sculpté par le maniement des meules de fromage, allongé sur une tombe avec à ses pieds un horrible petit chien blanc à trois pattes. Cela se serait su.

Je pense qu’il a arrêté un jour, car il est décédé des années après, on ne sait pas trop de quoi.

Un jour, j’ai pris en charge un patient insuffisant cardiaque au dernier degré en réadaptation. Mon ancien patron m’avait donné une mission, maintenir le patient en vie deux mois pour qu’il puisse assister au mariage de sa fille unique, sa merveille. Mission impossible, me suis-je dit. Il faisait lit/fauteuil/salle de bain avec peine malgré l’aide des soignants. Son bilan était catastrophique et ses diurétiques à une dose déjà respectable. Il s’est maintenu en vie, je ne sais pas trop comment. J’ai proposé en désespoir de cause de le resynchroniser, même si les paramètres n’étaient pas très en faveur. Il est allé un peu mieux, et a assisté au mariage littéralement porté sous les bras par deux témoins. C’était déjà une grande victoire pour lui.

Petit aparté, en parlant de victoire, ce n’était pas un combattant, un « warrior ». Plusieurs voix se sont élevées contre cette métaphore guerrière quand la maladie de John McCain a été rendue publique. Dire qu’un patient va se sortir d’un cancer ou d’une insuffisance cardiaque car « il se bat » est une illusion rassurante que le patient peut influer sur le pronostic de sa maladie. Ce ne serait que cela, ce ne serait pas bien grave, c’est tellement humain. Mais qu’en est-il de ceux qui ne sont pas des combattants, par caractère, du fait de leur âge ou de leur maladie (essayez d’avoir de la volonté avec une FEVG à 15%)? Il est alors normal qu’ils succombent?

Ce patient était loin d’être un combattant. Il était dépressif, et asthénique, comme beaucoup d’insuffisants cardiaques terminaux. Mais sa famille l’a toujours entouré et soutenu. Les soins, ce que les croyants appellent Dieu dans Je le pansay, Dieu le guarist, et l’entourage font tout. Je ne crois pas au combat. 

Puis il est sorti de la clinique, il a recommencé à se promener sur la plage, il est venu me voir en consultation au cabinet. J’ai changé de clinique, et 2 ans après, je crois, je l’ai fait rentrer pour un nouveau bas débit, et cette fois il ne s’en est pas sorti. Durant ces deux ans, il a été heureux auprès des siens. Deux ans alors que je ne lui donnais pas deux mois…

Si je fais un arrêt, vous ne me réanimez pas, Dr? Si vous le souhaitez, mais vous l’avez marqué dans vos directives anticipées, pour que le reste de l’équipe médicale soit au courant? Bien sûr, elles sont ici! La patiente me sort alors du fond de sa table de nuit de belles directives anticipées rédigées avec toute l’humanité dont est capable cette merveilleuse patiente d’environ 70 ans. Excellent texte, à la fois élégant et précis, mais tragiquement inutile car gardé par-devers elle. Moralité, il ne suffit pas de bien demander systématiquement au patient à son admission si il veut rédiger ses directives, et de cocher, auréolé de la conscience du travail bien fait, une petite case. Cela n’a d’intérêt que pour avoir des points à la certification. Il faut surtout les diffuser à l’ensemble de l’équipe médicale pour que cela soit utile au patient.

Cela fait 70 ans que les médecins prédisent qu’elle va bientôt mourir, là maintenant, incessamment sous peu. D’abord à ses parents, car elles est née avec une cardiopathie congénitale complexe compliquée plus tard par un Eisenmenger. Puis on lui a dit qu’elle ne pourrait pas se marier. Elle l’a fait. Ni avoir d’enfant, elle a débuté une grossesse. Alors on lui a dit qu’il fallait avorter. elle ne l’a pas fait. L’accouchement a été hémodynamiquement difficile (litote), mais j’ai eu le plaisir de rencontrer sa fille hier. La patiente est bleutée, ses ongles sont en verre de montre, elle est maintenant oxygéno-dépendante et sa saturation affole les oxymètres et les soignants qui ne la connaissent pas, mais plus personne n’ose plus rien lui prédire. En effet, nombreux parmi ceux qui lui ont assuré un destin funeste à courte échéance, sont morts avant elle.

Hier, je lui demandé un service.

J’ai une autre patiente dans le service qui est apparemment (je suis devenu prudent) au bout du bout du bout du bout. J’ai du mal à trouver les mots. J’ai donc demandé à la patiente 100 fois morte, mais qui survit à tous ses médecins, de lui parler. Pas de Kaplan-Meier, de prévisions, de pourcentages, de directives anticipées, mais d’espoir.