Simone quand est-ce qu’on rentre à la maison?

Je les connais depuis 2 ans, 2 ans et demi, peut-être. Je suis Monsieur, octogénaire bien tassé et porteur d’une démence d’Alzheimer évoluée. Madame est plus jeune, pimpante, et gaie comme un pinson.

Je sais qu’ils sont arrivés en salle d’attente quand j’entends la voie geignarde de Monsieur, Simone, quand est-ce qu’on rentre à la maison?

– Comment va-t-il?

– Simone, quand est-ce qu’on rentre à la maison?

– Et bien, pas trop mal, déshabille-toi Tutur, le contrôle de…

– Simone, quand est-ce qu’on rentre à la maison?

– …la pile s’est bien, enlève ta chemise! Passe la main!

– Simone, je fais quoi?

– Pas d’essoufflement?

– Allonge-toi, voyons!

– Simone, quand est-ce qu’on rentre à la maison?

– Non, non, on marche tous les jours…

– Simone, je fais quoi? On rentre?

– …et il suit bien.

– Simone, quand est-ce qu’on rentre à la maison? Qui nous accompagne?

– Ah, je me suis cassé le bras en janvier!

– Comment?

– Simone, quand est-ce qu’on rentre à la maison?

– Silence!

– Mais Simone, qui nous raccompagne?

– J’allais dans mon jardin, quand…

– Simone, je fais quoi, là?

– Et bien, tu le sais bien, boutonne ta chemise!

– Simone, quand est-ce qu’on rentre à la maison?

– Vous savez qui je suis?

– …

– C’est le cardiologue!

– Ah? Simone, qui nous raccompagne? Quand est-ce qu’on rentre à la maison?

Et ainsi de suite….

Cette femme est admirable. Elle multiplie les activités ludiques pour le maintenir parmi nous et a toujours refusé de l’institutionnaliser. Le traitement instauré n’a rien changé. À la maison, dans son environnement, il est moins angoissé, et elle arrive à avoir un peu la paix pendant qu’il regarde la télé. Mais j’imagine ses journées… Je ne sais pas comment elle tient. Elle m’a montré des photos à leurs débuts. C’était un bel homme, avec beaucoup de prestance dans son uniforme. Elle est toujours très fière de l’avoir « eu ».

Au fil des années, je vois parfois, mais de plus en plus souvent, sa gaieté se fissurer, et il arrive qu’elle lui réponde méchamment ou quelque chose qu’elle sait être perturbante pour lui. Il enchaîne alors les Simone, quand est-ce qu’on rentre à la maison ?

Et Simone regrette.

AVK, pharmaciens et médecins, l’avis d’une non-professionnelle de santé

La nouvelle convention pharmaceutique a donc déclenché un débat intéressant mais parfois houleux entre professionnels de santé.

J’en ai parlé dans cette note, dont je vous conseille la lecture des commentaires. 

Parmi ceux-là, vous trouverez un petit mot de Agnès Pelladeau.

Cette maman d’un enfant sous AVK est impliqué depuis une dizaines d’années dans le suivi de ce traitement. Elle a créé AVK Control’, un site et une association d’information dont j’ai déjà parlé à plusieurs reprises.

Je l’ai contactée à la suite du commentaire pour lui proposer une tribune un peu plus étoffée via une note de Grange Blanche.

Elle a accepté très gentiment, voici donc son texte:  

Les AVK sont en France la première cause d’accidents iatrogènes majeurs, 17 000 hospitalisations, 4 000 à 5 000 décès par an.

La France a été classée au 28ème rang mondial sur 44 pays, loin derrière ses voisins européens pour le traitement des AVK.

Les pratiques actuellement en cours sont mauvaises et doivent être impérativement modifiées pour qu’enfin les patients français voient leur suivi s’améliorer.

Alors, avant de se demander à qui devrait revenir les 40 € par an, réfléchissons plutôt à ce qui pourrait être bénéfique pour le patient, ce qui pourrait améliorer sa sécurité, son traitement, sa qualité de vie. Demandons nous quelle serait la meilleure utilisation de ces 40 €, quelles organisations seraient les plus efficientes.

Vous comprendrez aisément notre opposition à l’accord, instituant un rôle rémunéré pour les pharmaciens dans le traitement des AVK, sans que, ni les associations de patients sous AVK, ni les professionnels spécialistes du sujet n’aient été consultés.

Pour autant, les pharmaciens font partie de la chaîne des professionnels de santé intervenant dans le suivi et doivent à ce titre y avoir un rôle défini et pourquoi pas différent de celui d’aujourd’hui. Comme nous aimerions que toutes les officines proposent des carnets de suivi, que les intéractions avec les médicaments soient systématiquement signalées lors de leur délivrance, que lors de la vente d’appareil d’automesure notre pharmacien (seul habilité à le vendre) soit capable de nous expliquer son utilisation.

Nous pensons que cet accord de valorisation du rôle du pharmacien n’est pas efficient et qu’il va à l’encontre de l’intérêt du patient.

La France doit développer des structures d’éducation comprenant un personnel spécialisé aux AVK comme les CAC (cliniques des anticoagulants) qui ont fait leurs preuves (temps d’INR passé dans la zone thérapeutique très supérieur au suivi classique, évènements thrombotiques et hémorragiques évités…) et dont les patients sont satisfaits. Elles sont
aussi aptes à former les autres professionnels de santé et à partager ainsi leur expérience et leur expertise.

Actuellement, elles proposent un programme d’éducation thérapeutique structuré traitant des différents aspects du traitement en s’assurant de la compréhension du patient. Cette exigence de qualité permet d’atteindre les objectifs de l’éducation .Mais ces séances ne sont disponibles que dans quelques structures hospitalières et devraient être étendues.

Chez nos voisins européens (qui font, je le rappelle beaucoup mieux que nous) elles sont largement développées et ont prouvé leur efficience.

Ces structures doivent être disponibles 7j/7 et 24h/24 comme le propose le CREATIF (CAC de l’hopital Lariboisiere) aussi bien pour les patients que pour les professionnels de santé.

Depuis le départ, notre association est engagée pour l’automesure et l’autocontrôle.

Encore une fois, nos pays voisins, plus efficaces, nous ont précédé dans les bonnes pratiques.

De très nombreuses études internationales démontrent que ce mode de suivi est de loin le plus efficace. De plus les patients voient leurs conditions de vie s’améliorer. L’autonomie et la responsabilisation sont des leviers les plus efficaces pour atteindre une qualité de suivi optimal. Bien sûr il faut au préalable une éducation thérapeutique mais là encore on s’aperçoit que les autotests responsabilisent le patient.

Les mesures d’INR peuvent être effectuées en cas de besoin à tous moments. Le patient sait qu’à l’introduction, le retrait ou les modifications de dose d’un médicament ajouté à son traitement, un contrôle rapproché d’ INR est indispensable. Lors de signes annonciateurs d’une mauvaise anticoagulation, il n’hésite pas non plus à vérifier son INR.

Des décisions peuvent alors être prises en connaissance de cause.

L’exactitude des résultats des autotests, leur disponibilité constante sont des éléments primordiaux de la sécurité du patient.

Agnès Pelladeau

Association AVK control

www.avkcontrol.com

Pétition « POUR LE REMBOURSEMENT DE L’AUTOMESURE CHEZ LES PATIENTS SOUS AVK« 

Pour plus d’informations : http://www.avkcontrol.com/autocontrole/petition.html

Votre participation est essentielle. Merci.

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Une dernière chose, Agnès Pelladeau et moi avons été interrogés par le Moniteur des Pharmacies sur ce sujet. L’article qui contient aussi d’autres points de vue sera publié le 5 mai.