2009
#Innovation #eSante #BigData #OpenData #hcsmeufr #hcsmeu #mSante #DigitalHealth #Biotech #DonnéesBiométriques #santéconnectée #FrenchTech #DisruptiveTechnology #QuantifiedSelf
Le blog d'un cardiologue.
Internet a permis à la prédiction de A. Warhol de se réaliser fractalement. J’ai trouvé deux histoires qui tournent pas mal en ce moment, et qui ont apporté la célébrité à leurs protagonistes.
La première est cette maman du Texas, prise d’un fou rire communicatif, lorsqu’elle déballe et joue avec un masque de Chewbacca. La vidéo a été vue 150 millions de fois et a fait l’objet d’un article du NYT. Le succès de cette vidéo tient à l’immense spontanéité du moment, sa bonne humeur communicative, l’absence totale d’artifices et aussi par l’emballement social et médiatique qui l’amplifie.
Facebook et Kohl’s se sont empressés d’accompagner le mouvement en déversant sur la famille une pluie de cadeaux pour cette dernière société. Là, on tombe dans le Disney, et c’est déjà un peu moins spontané…
Je trouve la seconde histoire plus intéressante car elle mêle deux sujets qui m’intéressent, l’art contemporain et… les lunettes. Deux copains visitent le SFMOMA. Ils s’interrogent alors sur la nature de l’art contemporain en découvrant certaines installations qui leurs paraissent moches, triviales, vides de sens, bref un aperçu de la majorité des pièces de la collection permanente du MAC. L’un d’eux place alors ses lunettes au sol…
La blague n’est pas spontanée car j’ai cru comprendre qu’ils avaient apporté et collé au mur un petit bristol, mais la réaction du public est intéressante. Il faut porter des lunettes de vue pour comprendre toute la tragique fragilité contenue dans cette paire posée au sol. Là aussi, l’histoire a fait un beau buzz avec notamment deux articles dans le Guardian (ici et ici) et dans BuzzFeed. La plupart des articles sont ironiques: Ah, les cons, ils ont pris des lunettes au sol pour de l’art… Une installation devient une œuvre d’art lorsqu’elle nous fait réfléchir et nous réfléchit. On pense bien sûr au Ready Made de Duchamp. C’est finalement très individuel, et une œuvre devient un chef d’œuvre lorsque qu’elle fait réfléchir et réfléchit un grand nombre d’individualités. Ces lunettes m’évoquent la fragilité, sont un pied de nez à l’art contemporain, et valident la géniale prédiction de Warhol. Elles méritent à mon sens amplement leur place au SFMOMA.
En écrivant cette note, j’ai découvert une autre œuvre d’art, « Left out » de Maxwell Rushton, remarquable et dramatique celle-là, par l’absence de réaction de la plupart des gens. Une parfaite réflexion de/sur notre société:
(merci à Golem13 de me l’avoir faite découvrir)
Je suis depuis quelques semaines l’incroyable tragédie grecque que représente la chute vertigineuse de Theranos et de sa fondatrice, Elisabeth Holmes.
Je pense tragédie grecque à cause du nom (un mot valise formé à partir de Therapy et Diagnosis), et de la chute des protagonistes. Mais aussi et surtout à cause de l’exposition des multiples forces et sentiments humains, que ce drame a permis de mettre à jour, comme le fait une tragédie classique ou un tremblement de terre pour les invisibles puissances telluriques.
Elisabeth Holmes est une brillante jeune femme qui quitte Stanford à l’âge de 19 ans pour créer Theranos, un laboratoire d’analyses médicales. Elle dépose des brevets pour un analyseur, « Edison », capable de réaliser des dizaines d’analyses biologiques sur quelques gouttes de sang, évitant ainsi la classique prise de sang, pour un prix défiant toute concurrence.
Surfant sur le miroir aux alouettes de l’ #empowerment, et du #ownyourhealth, Elisabeth Holmes lève des capitaux, signe des partenariats avec des chaines de supermarchés, fait la une des médias économiques et technologiques et Theranos, un peu moins de mille employés, atteint la stupéfiante valeur de 9 milliards de dollars après 12 ans d’existence.
Pour vous donner une idée de cette démesure, Quest Diagnostics, un géant américain de l’analyse médicale, créé en 1967, en pèse 4, avec ses 43000 employés.
Puis un journaliste, John Carreyrou (le fils de Gérard, 2 Pulitzer à son actif, @JohnCarreyrou), s’interroge sur la technologie Edison, et devant la fin de non recevoir de Theranos, commence à réfléchir et creuser. Il va écrire une série d’articles dans le WSJ qui vont lever le voile sur la supercherie Theranos. Edison n’est pas fiable, les tests sont souvent effectués sur des appareils classiques mal calibrés par du personnel non diplômé. Après des mois de déni, Théranos fini par avouer des anomalies responsables de résultats erronés et rétracte 2 ans de tests.
La société est maintenant au centre de plusieurs enquêtes des régulateurs fédéraux, et Elisabeth Holmes est menacée de 2 ans d’interdiction d’exercice. Chaque semaine apporte son lot de révélations.
(Pour les non anglophones, une excellente émission de BFMTV avec John Carreyrou ici).
Quels sont les puissances telluriques (restons dans la tragédie grecque) qui ont permis une imposture d’une telle ampleur?
Je pense que la première est l’absence de régulation a priori de la part des autorités sanitaires américaines (a posteriori, elles ont la main lourde). Cette absence de régulation permet à l’esprit d’entreprise des meilleurs de s’épanouir, et de réaliser des choses merveilleuses, mais en contre-partie, cet esprit Far-West permet aussi aux personnes mal-intentionnées/mal-préparées de gonfler leur baudruche avec juste un peu de bagout. Une Elisabeth Holmes n’aurait probablement pas pu voir le jour chez nous. Elle aurait émigré, usée par notre lourdeur administrative tatillonne, ou serait devenue PH mi-temps dans un CHG.
La seconde est l’effet cannabique qu’a la biotechnologie sur les journalistes/commentateurs. Je l’ai déjà dit, mais il suffit d’écrire #biotech #Innovation #eSante #BigData #OpenData #hcsmeufr #hcsmeu #mSante #DigitalHealth #Biotech #DonnéesBiométriques #santéconnectée #FrenchTech #DisruptiveTechnology #QuantifiedSelf à la fin d’un dossier de presse de n’importe quel machin inutile (avec les hashtags, c’est important) pour que tout le monde arrête de réfléchir et trouve cela merveilleux. Bien entendu, les PR font très bien leur boulot en fournissant des articles clés-en-main ou des entretiens « exclusifs » avec les concepteurs afin d’éviter au journaliste de perdre du temps à se poser des questions et écrire.
La troisième, qui concerne aussi les journalistes, est merveilleusement décortiquée dans cet article de Vanity Fair. Réfléchir, poser les bonnes questions, soyons fous, oser critiquer, revient pour un journaliste à se faire barrer des listes d’invités dans les évènements technologiques et ou se faire interdire d’entretien avec des décideurs. Autrement dit, c’est un suicide professionnel. A quoi sert un journaliste qui n’a accès à aucune information?
Imaginons un journaliste « de base » qui bosse pour un éditeur qui vit grâce aux pages de pubs/partenariat avec une industrie, qu’elle qu’elle soit. Pourquoi à la fois perdre du temps, se couper de l’information et se fâcher avec les annonceurs? Ctrl+C/Ctrl+V est son ami.
La quatrième, purement biostatistique est analysée dans cet article du blog FiveThirtyEight. Une fois pour toute, croire que l’on est mieux soigné en multipliant les analyses ou bilans est selon les cas un signe d’ignorance, de stupidité ou de cupidité.
La cinquième, qui m’intéresse finalement peu est purement financière. Cette start-up n’a atteint cette valeur que par un phénomène purement spéculatif. Des gens ont pensé faire une bonne affaire, mirage amplifié à chaque levée de fond, pour atteindre finalement un point où la valeur de l’entreprise est totalement déconnectée de celle de ses actifs.
La sixième tient dans la personnalité de Elisabeth Holmes. Cette (très, je suis fan) intelligente et belle femme a su calquer son attitude, et même son apparence physique sur Steve Jobs: goût du secret, habits et environnement minimalistes/zens. Le site web de Theranos, je vous le conseille, est une merveille de sobriété, même si ils abusent quand même un peu trop du Halo Eyes Lighting Effect… Allez le voir, avant que tout s’effondre, tant il est déconnecté de la tempête qui agite la société. Difficile de faire plus dissocié de la réalité. Le goût du secret a ses limites en sciences, dont l’échange d’informations est normalement le souffle vital (petit aparté, je vous conseille la lecture de ce fabuleux article de Olivier Ertzscheid). John P. A. Ioannidis a fait part de son expérience avec la culture du secret de Theranos et en tire d’intéressantes conclusions.
Comment résumer en deux mots une tragédie grecque aussi complexe que Theranos?
Comme toujours, ne laissez pas les autres réfléchir pour vous, soyez curieux, soyez indépendants, demandez à voir les données…
Les hommes se trompent en ce qu’ils se croient libres et cette opinion consiste en cela seul qu’ils sont conscients de leurs actions, et ignorants des causes qui les déterminent.
Je me suis récemment demandé quelle était la durée de vie d’un lien d’intérêt.
Prenons un exemple.
Á partir de quand un médecin, qui a été orateur pour un labo commercialisant un anti-diabétique peut ne plus mentionner ce lien d’intérêt dans un article où il intervient pour commenter un essai thérapeutique financé par ce même labo?
Un mois? Six mois? Un an? Un an et demi? Deux ans?
Je n’ai pas trouvé de réponse dans les textes de loi.
Je me suis donc tourné vers les formulaires de dpi de l’ANSM/HAS et de l’ICMJE.
Pour l’ANSM/HAS, les choses sont claires:
Rédaction d’articles et interventions dans des congrès, conférences, colloques, réunions publiques diverses ou formations organisés ou soutenus financièrement par des entreprises ou organismes privés entrant dans le champ de compétence de l’ANSM
– Actuellement et au cours des 5 années précédentes
– Les interventions sont à déclarer dans la mesure où les frais de déplacement/hébergement sont pris en charge et/ou rémunérées. S’il n’y a pas de prise en charge, ni rémunération, elles sont exclues de la déclaration
Pour l’ICMJE, les choses sont claires aussi:
Report all sources of revenue paid (or promised to be paid) directly to you or your institution on your behalf over the 36 months prior to
submission of the work. This should include all monies from sources with relevance to the submitted work, not just monies from the
entity that sponsored the research. Please note that your interactions with the work’s sponsor that are outside the submitted work
should also be listed here. If there is any question, it is usually better to disclose a relationship than not to do so.
Le délai à observer pour qu’un lien d’intérêt ne soit plus significatif est donc de 5 ans pour l’ANSM/HAS et de 36 mois pour l’ICMJE.
Ce serait bien que les choses soient aussi claires dans les dpi publiées dans la presse médicale.