Directives anticipées

Toute personne majeure peut, si elle le souhaite, faire une déclaration écrite, appelée « directives anticipées », afin de préciser ses souhaits quant à sa fin de vie, prévoyant ainsi l’hypothèse où elle ne serait pas, à ce moment-là, en capacité d’exprimer sa volonté.

Les directives anticipées, c’est compliqué…

Pas tellement d’un point de vue législatif, le texte est clair, mais d’un point de vue pratique. Le point qui me semble le plus épineux est de savoir à qui en parler. Logiquement, à tout le monde (Toute personne majeure…), mais je trouve compliqué d’en parler à un patient qui sort d’une intervention lourde ou d’un syndrome coronarien. Difficile d’évoquer sa propre mort à quelqu’un qui l’a frôlée ou du moins qui a eu l’impression de le faire.

Pourtant c’est justement à ces patients qu’il faudrait le plus en parler. Bien sûr, le livret d’accueil comporte une notice d’information sur les directives anticipées, mais qui lit méticuleusement ce pavé à l’admission dans un établissement de soins? Les mêmes qui lisent l’intégralité des conditions d’utilisation d’iTunes?

Il y a quelques temps, j’ai été confronté à une difficulté qui n’est pas sans rappeler l’histoire du porte-manteau de Jean Léonetti:

Il y a l’histoire du porte-manteau. Il s’agit d’un monsieur qui n’a plus qu’un poumon et qui, un jour, fait une très mauvaise grippe et se retrouve en détresse respiratoire, n’arrivant plus à respirer. Il arrive à l’hôpital, ne pouvant respirer il ne peut pas parler. Les réanimateurs le prennent en charge, le mettent sous machine. Avec l’aide de l’assistance respiratoire et des médicaments contre la grippe, le malade guérit. Le médecin triomphant veut, bien sûr, s’attribuer la victoire et vient voir le malade en lui disant : « Vous vous en êtes bien tiré ! », sous-entendu : « Je vous ai sauvé la vie ». Et le malade lui répond : « Je m’en suis d’autant mieux tiré que dans ma veste accroché au porte-manteau qui était en face de moi pendant que vous me réanimiez, il y avait un papier indiquant qu’il ne fallait pas me réanimer ». Oui, mais imaginez le même malade avec le poumon restant envahi par le cancer, aurait-il fallu le réanimer et le mettre sous respirateur ? Probablement pas.

(Source)

J’ai pris en charge une dame bien sympathique, âgée de soixante-dix ans environ, condamnée unanimement à court terme par l’ensemble du corps médical depuis son premier souffle. On a dit à ses parents qu’elle ne survivrait pas, puis on lui a interdit le sport pour ne pas abréger ses quelques derniers mois, puis on lui a interdit d’avoir des enfants, puis on lui a conseillé de ne pas trop jouer avec ses petits enfants,  toujours pour la même raison…

Elle est toujours là, l’œil vif et bienveillant, notamment devant les externes qui ne manquent jamais de faire un pèlerinage devant ses stigmates quasi miraculeux.

IMG_8401IMG_8404On peut dire que la mort a toujours fait partie de sa vie, cela ne l’a pas empêchée d’être aussi heureuse que quiconque.

A ma dernière visite, une dizaine de jours après son admission, nous avons parlé de sa possible mort, un peu par hasard, au décours d’une conversation badine. Elle m’a alors appris qu’elle avait rédigé ses directives anticipées et m’a tendu un beau texte rédigé sur papier libre, sorti comme par enchantement d’une pochette cartonnée. Je me suis alors rappelé l’anecdote du porte-manteau.

Des directives anticipées gardées par devers soi restent lettre-morte, pardonnez-moi le jeu de mo(r)t.

Il faut donc en parler, c’est une nécessité à la fois pour le médecin mais aussi et surtout pour le patient.

Le Guépard

Je me suis remis à lire, et j’ai eu une pulsion infernale, relire Le Guépard de Tomasi di Lampedusa. J’ai fouillé toute ma bibliothèque dans l’urgence, et bien entendu, je ne l’ai pas trouvé. Je l’ai donc racheté frénétiquement.

gatopardo_3Cette œuvre m’avait fortement impressionné en 2008, et comme toujours, comme il faut être deux pour lire, le livre et soi, sa relecture a eu une saveur très différente de la première fois. J’ai changé depuis 2008, et je n’ai pas lu le même texte qu’alors, même si les mots sont restés rigoureusement les mêmes. Je n’ai pas surligné mentalement les mêmes passages, du moins pas tout à fait. J’ai souri en relisant « Si nous voulons que tout reste tel que c’est, il faut que tout change.« , et quelques passages, dont celui sur les grenouilles de la scène du bal qui permettent à toute l’ironie désespérée de Don Fabrizio/Tomasi di Lampedusa de se déployer, mais ce ne sont pas ces lignes qui m’ont le plus marqué.

Cette fois, j’y ai moins lu le destin d’une classe sociale que celui d’individus. Et comme Tomasi di Lampedusa se savait condamné lorsqu’il a écrit Le Guépard, on ne peut pas dire que le pronostic des personnages soit bien bon:

Chez Angelica, proche désormais de ses soixante-dix ans, on pouvait encore percevoir plusieurs traces de beauté ; la maladie qui la transformerait trois ans plus tard en une larve pitoyable était déjà à l’œuvre mais elle se tenait tapie dans les profondeurs de son sang ; les yeux verts étaient encore ceux d’autrefois, les années les avaient à peine ternis et les rides du cou étaient cachées par les souples rubans noirs de la capote que, veuve depuis trois ans, elle portait avec une coquetterie qui pouvait sembler nostalgique.

C’est ce passage qui m’a le plus marqué.

Dans un certain sens, l’effroyable inéluctabilité du destin de la très belle Angelica, voulue par l’auteur et connue du seul lecteur me fait penser à certains moments de ma vie de médecin. Parfois, pour le meilleur et pour le pire, nous sommes les lecteurs de la vie de nos patients.

Le chapitre de la mort de Don Fabrizio m’a aussi paru différent. Je n’ai pas tellement vu le bilan, finalement bien maigre que fait le Prince agonisant sur sa vie, mais je me suis demandé de quoi il était mort. Déformation professionnelle, ubris démesuré du cardiologue, mais je suis presque certain qu’il est mort « du cœur ». Je vois bien un bloc auriculo-ventriculaire de haut degré avec pouls lent permanent et syncopes sur torsades de pointe.

StimulateurEn 1910, il n’y avait pas de stimulateur cardiaque. Même dans le cas contraire, je ne suis pas certain que le Prince ait daigné se faire implanter, trop pressé qu’il était de quitter la médiocrité d’un monde terrestre qui s’effondre sur lui-même pour rejoindre l’immensité parfaite et sereine du ciel, aux côtés de Vénus.

Sonnet 138

When my love swears that she is made of truth,

I do believe her though I know she lies,

That she might think me some untutored youth,

Unlearned in the world’s false subtleties.

Thus vainly thinking that she thinks me young,

Although she knows my days are past the best,

Simply I credit her false-speaking tongue,

On both sides thus is simple truth suppressed.

But wherefore says she not she is unjust?

And wherefore say not I that I am old?

O love’s best habit is in seeming trust,

And age in love loves not to have years told.

Therefore I lie with her, and she with me,

And in our faults by lies we flattered be.

–William Shakespeare

Le blog d'un cardiologue.

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